Registro de donantes de médula ósea

June 12, 2014, 5:40 pm

≫ Next: Pequeñas charlas, grandes avances

≪ Previous: Ojos bien cerrados

$

0

0

Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea.
Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar.
En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros.
Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional.
En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un transplante de médula. El Registro se encargará de contactarme, confirmarán mi decisión de donar y coordinarán los pasos necesarios para efectivizar la extracción, que puede hacerse por punción del hueso de mi cadera o del torrente sanguíneo. Ambos métodos son seguros y sin riesgos, con una rápida recuperación para el donante. Las células extraídas son enviadas al paciente que las necesita, en cualquier lugar del mundo.
Un par de datos más:
La médula ósea no es médula espinal.
La donación de médula no implica riesgo de vida.
Ser donante de órganos no implica ser donante de médula.
Para inscribirse como donante hay que acercarse a cualquier centro habilitado en los Servicios de Hemoterapia de los hospitales de todo el país. Allí le informarán de todos los requisitos para hacerlo. O puede obtener mayor información comunicándose al 0800 555 4628, o ingresando a la página del Incucai.
La cantidad de sangre necesaria para el análisis del registro es muy pequeña, por lo que el resto de la sangre extraída se aprovecha para pacientes que necesitan transfusiones, quedando en el banco del hospital. Y además el laboratorio realiza y entrega al donante un análisis básico y gratuito.
Y otros beneficios extra: el donante de sangre tiene por ley el día libre en su trabajo, sin posibilidad de descuentos ni sanciones, y recibe un refrigerio gratuito posterior a la donación.
Y por si esto fuera poco, podés sentirte muy, muy feliz de haber compartido una experiencia tan importante con personas que hacen crecer tu corazón:

---

Pequeñas charlas, grandes avances

June 22, 2014, 4:38 pm

≫ Next: Vacaciones solidarias

≪ Previous: Registro de donantes de médula ósea

$

0

0

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas.
Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran.
Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le acercara el vaso, o quizá contando que estaba bebiendo.
No importa los millones de veces que uno haya hecho esto. Como padres especiales sabemos de sobra cuántas cosas deberíamos hacer al día, para promover (entre otras muchas cosas) la comunicación. El ir contando lo que estamos haciendo, señalar, hablar claro, preguntar, esperar, observar...
Y como muchas veces nos olvidamos, nos automatizamos, nos apuramos, salteamos pasos, etc. etc.
Y de repente...pasa esto. Una vez. Otra vez. Y la cabeza hace un click. Y dudamos. Pero lo hace otra vez, y otra más. Entonces dejás de dudar. Sí, es verdad, está hablando de esto, del jugo o del agua, de tomar, de beber. Y no podés creer que esté pasando algo que te habías olvidado que podía pasar.





Aclaro que no es que esté tan loca que crea que está diciendo "jugo, o dame jugo o agua", ni nada parecido. No se trata de el sonido que produce ni su parecido con una palabra identificable. No se trata de imitar sonidos (aunque, si me lo permiten, hay una pequeña intención de esto). Se trata del mecanismo del diálogo, que aparentemente Salvi está comenzando a manejar. Esto de emitir un sonido (o mensaje), con la intención de generar una respuesta en otro. Es esto de esperar turnos para hablar, la complacencia cuando ve que su mensaje es comprendido, porque logra la respuesta que quería.
Ya saben el lugar común, los familiares de personas con discapacidad festejamos cosas que otros padres ni siquiera recuerdan cuando sus hijos hicieron por primera vez.
Así que por acá andamos super felices. Y no hay comida que no termine con esta charlita del jugo o el agua.
Y celebrando un logro que trae atrás muchas esperanzas.

Vacaciones solidarias

July 18, 2014, 4:44 pm

≫ Next: Refrescando los menúes

≪ Previous: Pequeñas charlas, grandes avances

$

0

0

Estamos a mediados de las vacaciones mías, y a poquito de finalizar las de los chicos y estoy muy conforme con lo que hemos hecho.
Hace algunos años, cuando Agustín era chico sentía una enorme presión de que en vacaciones había que hacer mucho con los chicos, llevarlos a espectáculos, programar diversiones, planear actividades importantes, salir mucho, comer distinto, etc., etc. La verdad es que la presión no venía de él, ni yo la sentía como una necesidad, pero es como una costumbre instalada en la mayoría de los grupos de madres con los que tengo contacto. Como no soy muy de hacer las cosas porque los demás acostumbren, muchas veces no me acoplaba a todas las actividades, ni me sentía con culpa, pero sí hay veces que he tenido que explicar por qué creo que no hay necesidad de crearse tantas obligaciones.
Por suerte, ahora que ya Agus está más grande, la presión del grupo ha disminuído. Y él está muy contento con el simple hecho de no tener que madrugar para ir a la escuela. Ha pasado la mayoría del tiempo en casa, alguna vez con algún amigo, o con la familia, aprovechando a jugar con su cachorra, aprendiendo a cocinar si tiene ganas, dándole alguna mano informática a su abuelo, etc. Sin obligación de grandes diversiones.
También nos hemos dado tiempo de ordenar mucho la casa, seleccionando juegos y juguetes que ya no usan, para donarlos.
Y eso me ha dado la oportunidad también a mí de colaborar con algunas actividades que me gustan mucho, y para las que en tiempo normal de trabajo no tengo tiempo.
Como participar en una nota sobre discapacidad, que siempre ayudan a generar conciencia en la sociedad:
Ver"Cuatro claves para entender a las madres de niños con discapacidad", en Diario Vox Pópuli, haciendo click sobre el enlace.
Y también ayudando en una campaña muy importante, para crear un banco de prótesis y ortesis para la provincia.

 Leer sobre esta campaña en este enlace: Banco de Ortesis para Mendoza. 

Me encanta ser parte de la Red de Madres, poner mi pequeño granito de arena para cada cosa que vamos haciendo. Y me gusta mucho que esta campaña se inicie el Día del Amigo, no hay amigos más grandes que los que te dan una mano con las cosas importantes de la vida.
¡Feliz día para todos!

Refrescando los menúes

July 29, 2014, 2:59 pm

≫ Next: Regalos para el día del niño

≪ Previous: Vacaciones solidarias

$

0

0

Mi hijo está desganado con las comidas. Hacerlo comer se ha convertido en un trabajo duro. A no ser de que se trate de alguno de sus favoritos (un yogur o un postrecito), el resto de las comidas son una pelea, con manotazos, boca cerrada, enojos de su parte y de la mía...
Negociamos (aunque sé que no es bueno) sobornandolo con los dibujos favoritos en la tablet, bien enfrente suyo, para que coma lo que debe. Y aún así, no come todo lo que comía.
Seguramente es una molestia pasajera, quizá digestiva, quizá al tragar, como algún dolorcito propio de los resfríos de temporada.
El hecho es que, como siempre, me planteo que si además de la posible molestia, no haya un cansancio de los sabores de todos los días, o que tenga ganas de comer otra cosa que lo que a mí se me ocurrió darle hoy (por esto también es taaan importante la comunicación)
Hace unos días me acordé cuánto le gustan las remolachas, y aprovechando la temporada compré algunas. Hoy, en lugar de darsela fría (como ensalada), la rallé, la procesé con palta (otro de sus favoritos), sal, aceite de oliva y una cucharada grande de crema y la convertí en salsa para fideos:

¡Qué gusto me dió verle la cara al probar la primera cucharada!!! Feliz, feliz estaba mi enano. No hizo falta tablet, ni soborno alguno. Y se terminó todo el plato, como hace días que no hacía.

O se le pasó el supuesto malestar o le dí en la tecla con el cambio de sabores (sí, lo admito, hace mucho que no había variaciones en las comidas)

Un datito comercial, para las mamás que estén en la misma situación que yo, que sus hijos no pueden comer fideos muy grandes: los Knorr (cabello de ángel, municiones, ave maría) son del tamaño ideal y se hacen muy rápido. 

                                      

Regalos para el día del niño

August 9, 2014, 4:11 pm

≫ Next: Confirmación de buenas noticias.

≪ Previous: Refrescando los menúes

$

0

0

No sé por qué este año todo viene más relajado. Mañana es el día del niño y no hubo salida a comprar juguetes ni rompedero de cabezas sobre que regalar. Será que mis hijos están más grandes. De todos modos, como cada cumpleaños, Navidad u ocasión donde hay que hacer un regalo para los chicos, en especial a Salvador, los abuelos, tíos y otros caen en el dilema de qué comprarle.
Y aunque ya estamos sobre la hora (no encontraba el tiempo para sentarme a escribir lo que me ronda en la cabeza), valga esto como una pequeña y (muy) básica guía de qué regalarle a un chico con necesidades especiales.
Por supuesto que cada chico es diferente, con distintas habilidades y gustos, por eso esto no puede ser universal, pero me guío con el mío, y con algunos que conozco, de cuyos padres escucho ideas y sugerencias.
El primer punto, que tanta angustia genera al que quiere obsequiar, es que su primera opción es un juguete, y la mayoría de los juguetes para niños sin discapacidad de la misma edad, probablemente no puedan ser usados por él, ya sea porque no tiene las habilidades necesarias para manipularlo, o porque no le resulte interesante. Entra también aquí el tema de que el juguete "tiene que servirle" para ayudar en su desarrollo motriz, o favorecer la comunicación, o desarrollar alguna habilidad. Por eso, se sienten en la necesidad de preguntar para qué debería servirle, y terminan comprando algo con demasiada intención terapéutica y casi nada de divertimento. No es que esté mal, muchas veces sirven y mucho, pero creo que estos regalos pueden dejarse para cualquier momento del año, en lugar de celebrarles su día con algo que simboliza una obligación. Los papás quizá sí puedan acertar en algún juguete que saben que el nene puede llegar a usar y disfrutar sin frustración. También pueden ser útiles accesorios que mejoren la adaptabilidad de objetos de uso común, como agarraderas para lápices, cepillos o cubiertos, que pueden hacerse en casa:


 vasitos, mamaderas y platos adaptados:


O esto que encontré que estimula la succión y masticación, me parece tan fácil de copiar y super útil: 


Es parecido el caso de la ropa. Todos hemos sido niños y sabemos que hay edades donde recibir ropa es directamente detestable, queremos jugar!!! no nos importa cómo nos vestimos...pero si no hay otra opción y como de todos modos es una gran ayuda para los padres, qué tal si nos interesamos por algo realmente original, como prendas pensadas especialmente para chicos con movilidad reducida, como abrigos, capas y ponchitos que se colocan fácilmente aún con el nene sentado en silla de ruedas, baberos especiales para chicos grandes (que ya no son bebés), toallones grandes para los que van a hidroterapia:

Este toallón tiene una parte de tela impermeable, para sacarlos del agua sin mojarte tu propia ropa.
Un bolso o mochila nueva para estas actividades extra, etc. Dentro de este rubro también entrarían pañales especiales para pileta, o por qué no? pañales ecológicos. También, y muy económicos, pueden ser:
Accesorios para el auto,
almohaditas para el cuello,
pequeños inflables para la hora del baño, etc.
No soy de los que piensan que una vida es dueña de otra, pero si en los planes de la familia está el adoptar una mascota, quizá sería un buen momento, para simbolizar el lazo de unión que queremos que se forme entre el niño y su nuevo amigo. Más aún si la idea es por ejemplo, adoptar un perro de terapia. Si ya tienen una mascota por la que el nene tenga un afecto importante, el regalo podría trasladarse al animalito, comprando por ejemplo, un cepillo para enseñarle a cepillarlo, un nuevo collar para salir a pasear juntos, etc.

Consultando con mamás amigas, me dicen que muchos de los chicos piden tecnología, con las tablets en primer lugar. Como son caras, muchos se quedarán sin ellas. Aquí hay que ponerse a pensar, porque sí, la verdad es que son el chiche favorito de muchos, pero también es cierto que para nuestros hijos pueden ser de tremenda ayuda en muchos aspectos. Una opción podría ser entonces armar una "vaquita" como decimos por acá, para que cada uno de los que quiera hacer un regalo individual, en lugar de eso aporte un poquito de dinero para poder comprarla.

Si ya tienen tablet, podemos tomarnos tiempo para buscarle nuevas aplicaciones y regalarselas este día.
Esto es en cuanto a los objetos que compramos, pero es bien sabido que lo que más disfrutamos todos es de pasar el día juntos, de hacer alguna actividad que les guste, ya sea en casa, viendo su película favorita, o haciendo una salida ya sea al aire libre o yendo al cine, títeres o teatro. A los fanáticos de los autos, como el mío, unas vueltitas en karting podrían ser una gran idea. Si a esto le sumamos su comida favorita, tendríamos el día perfecto.
Hablando de comidas, como mi hijo es de los que no comen golosinas, tampoco los regalos pueden venir por ese lado. Una tía mía lo solucionó muy fácil. Donde ella vive se consiguen las nueces a mucho mejor precio de lo que las puedo comprar yo, así que cada vez que viaja a vernos, le encargo. Cuando me olvido de encargárselas, me las trae igual, y me dice que son de regalo para Salvi, y yo se lo agradezco de corazón!! son un excelente regalo.
En fin, son sólo algunas ideas. Muchas de las fotos que ilustran este post son de cosas que seguramente no se consigan por estos lados, pero que sirvan como disparador para generar ideas de con qué reemplazarlas.
Después les cuento cómo pasamos nuestro día del Niño.
Y felicidades para todos nosotros, para que nunca muera la inocencia y la alegría de la infancia en nuestros corazones.

Confirmación de buenas noticias.

September 16, 2014, 3:01 pm

≫ Next: Un entrenamiento más

≪ Previous: Regalos para el día del niño

$

0

0

Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS. Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes:

Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios, independientemente de los tratamientos y técnicas, no hay avances ni variaciones. 

En el año 2010, cuando escribí ese post, Salvador, como otros niños que participaban del programa ABR, fue incluído en un estudio a largo plazo para ser evaluado, con la intención de contrastar los resultados que se obtenían al aplicar esta terapia. En ese momento, me sentía muy feliz de que esto sucediera, porque la demostración estadística, comprobada siguiendo un método científico ayudaría a facilitar el acceso a ABR a muchos niños de todas partes, mi país incluído, claro. Lamentablemente las decisiones político-económicas se encargarían de bajarme las expectativas de facilidad de acceso masivo. Pudimos seguir aplicando terapia de rehabilitación miofásica de la mano del Lic. Richard Paletta, fundador de REB Argentina, pero debemos considerarnos unos de los pocos privilegiados. 

Aclaraciones aparte, aunque seguimos haciendo este tipo de terapia sin ser oficialmente parte de ABR Canadá, Salvador es uno de los pacientes tomados para este estudio, es por eso que me decido a compartir con ustedes esta información: la confirmación de las buenas noticias son que los resultados del estudio que hizo ABR durante tres años fueron publicados, y demostraron lo que los padres sabíamos: la terapia de rehabilitación biomecánica o miofásica, sí cambia la vida de nuestros niños.

Esta primera imagen grafica salud y bienestar, en pacientes de grupos 3, 4 y 5, en niveles notoriamente más altos que los del grupo de control.

Incremento de la fuerza del abdomen y estabilidad de la columna (dos puntos claves en la mejoría de la postura)

El gráfico representa la mejoría de los pacientes, según las curvas GMFCS puede pasar de un nivel 5 al 4, lo cual significa diferencias en las habilidades motrices muy notorias. 

Sabemos lo importante que es demostrar científicamente esos logros que nosotros podemos ver día a día. Eso acerca a más profesionales a interesarse por esta terapia, a más padres por luchar por que sus hijos puedan acceder a ella, y a más familias a mejorar su calidad de vida al elegirla. 

Para aquellos a quienes los gráficas son difíciles de comprender, una imagen de la vida cotidiana. Esto es lo que esta terapia ha hecho por mi hijo: 

Que pueda sentarse solo, cuando el quiere, salirse de su colchoneta, acomodarse donde le gusta ver la tele, (miren qué lejos de la colchoneta está!!) y no caerse. Sin ningún aparato, sin nada de dolor, sin ninguna cirugía. Que no se enferme nunca. Que (casi) siempre esté feliz.

Es mucho, mucho, mucho, no hay gráfico que pueda explicarlo.

Un entrenamiento más

October 31, 2014, 4:43 pm

≫ Next: Sobre los objetivos

≪ Previous: Confirmación de buenas noticias.

$

0

0

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay.
Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra.
Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB.
Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las horas de ejercicios acumuladas en su cuerpo, quizá su propia voluntad al intentar hacer cosas. El hecho es que aún habiendo crecido tanto (se ha estirado demasiado), de la luxación de caderas que ahora se ha hecho evidente, sus logros motrices siguen mostrándose cada día.
Creo que esto ha hecho que este entrenamiento haya sido más importante para mí que para él. El saber cómo un poquito de estimulación correcta y adecuada, que un granito de arena de mi parte desata una cascada de efectos beneficiosos en él, me ha hecho, en cierto modo, querer volver atrás. Atrás al punto cuando comenzamos este tipo de rehabilitación, cuando fue una obsesión para mí querer saber si nos iba a resultar, y dedicarme con alma y vida a hacer tres horas diarias de ejercicios, así fuera en la madrugada, mientras él dormía, y yo me fuera a trabajar casi sin haber dormido.
No voy a hacer esa locura de nuevo, ya estoy más viejita, ja, ja, y el cuerpo no creo que me de para esos excesos. Pero sí tengo mucho entusiasmo en ponerme firme y rutinaria en el mejor sentido de la palabra. El entrenamiento terminó el domingo, y el lunes inauguré mi cuaderno de anotaciones, con todos los ejercicios que fuimos haciendo (llevo cinco días, y en todos hay algo anotado!!!)
Algunos ejercicios nuevos son muy diferentes, que incluyen momentos de juego, libertad, improvisación. También hay de los viejos, para variar, para reforzar, para no hacer todos los días lo mismo. Y esta vez, además tengo todo un plan de trabajo, que además de los ejercicios activos, incluye pasivos, estimulación de la propiocepción, algún que otro cambio en la alimentación.
Para completar, estoy agregando desde hace muy poquito un trabajo aprovechando su propia motricidad, toda una novedad por estos lados, pero que complementa muy bien el método REB.
De todo esto que les cuento, tengo mucho para mostrar, videos y fotos, que prometo para la próxima.
A todo esto pareciera que mi día necesitaría de unas horas extras para poder completarse.
Justamente, hace unos días, comentando con madres amigas que tengo que aplicarme al tema de buscar escuela para el próximo año, una de ellas me preguntó en qué me podía ayudar. "No sé, dije, agregándole horas a mi día??"
A veces es decir las cosas para que sucedan: esta semana en mi provincia se sancionó una ley para que a las madres de hijos con discapacidad que trabajen en la administración pública (mi caso), se les reduzca la jornada laboral, con el fin de que destinen ese tiempo a lo que necesiten sus hijos.
Salvador y yo estamos felices con esta noticia.

Sobre los objetivos

November 16, 2014, 10:23 am

≫ Next: Rápido repaso

≪ Previous: Un entrenamiento más

$

0

0

Por si hace falta aclararlo, 

esta es mi opinión personal sobre el tema,

no tiene intención de consejo. 

Esta semana tuvimos consulta con el traumatólogo. (¡!) Si siguen medianamente este blog, sabrán que hace algo más de cinco años que no vemos un traumatólogo. Básicamente porque no nos sentimos cómodos con lo que tienen para aportarnos estos especialistas.
Pero es que hace alrededor de un mes aproximadamente, de un momento para otro, la pierna derecha de Salvador quedó flexionada a la altura de la cadera, aparentemente con imposibilidad de relajarla. Y si uno intentaba que tuviera una posición más estirada, manifestaba molestia o dolor. Pasadas unas horas consulté telefónicamente al pediatra, que me dio algunas ideas de lo que pudiera estar pasando.
Mientras tanto, también de un momento para otro, la pierna recuperó su posición y movimientos normales. Unos días después, teníamos consulta de rutina con el pediatra, quien me sugirió una radiografía de caderas y consulta con un traumatólogo, por lo que fuera que pudiera estar pasando con la articulación. Decidí seguir la sugerencia, por el respeto que me merece el pediatra de Salvador.
Hicimos la radiografía, que, como bien sabíamos iba a mostrar algo cercano a la luxación, por la sencilla razón que en estos años Salvi no ha estado haciendo la vida que hacen los niños de su edad: caminar, correr, saltar.
Elegí el traumatólogo que pareció "menos malo". (Formar parte de la Red de Madres Discapacidad provee a uno de apoyos, contactos e información imposible de conseguir de otra manera)
Y allá fuimos el lunes, con el niño, la radiografía...y unos videos ;)
Y conste que no pensaba ir al choque con el médico. Soy muy consciente de mi postura y de las decisiones que hemos tomado respecto a la rehabilitación de Salvi; pero por otro lado entiendo la postura de un profesional de esta rama: las herramientas que tienen para ofrecernos son de tipo agresivo (aparatos, botox, cirugías) pero son lo mejor que pueden brindarnos. Por eso no pensaba ponerme a discutir nada en la consulta, simplemente lo iba a escuchar, y a que me escuchara. Las decisiones, si es que habia que tomar alguna, las tomaría en otro momento.
El hecho es que no hubo ninguna necesidad de discusión. Me sorprendió su postura. Fue simpático y cariñoso con Salvador, y respetuoso conmigo, dispuesto a escucharme y ver los videos que le llevé.
Me dijo claramente que lo que tiene para ofrecer a Salvador es una cirugía de cadera, pero que entiende perfectamente que los padres decidamos no operarlos, porque en el caso y situación que Salvi se encuentra sólo se justificaría esto si la supuesta luxación (según él ni siquiera está totalmente luxado) le produjera dolor y molestias de tipo permanente que le impidieran moverse, sentarse, etc.
Me encantó! Que él médico deje clara su postura y su sugerencia, pero que entienda que para nosotros Salvi es muchas cosas además de la cadera o las piernas cruzadas. Que los riesgos de internación, anestesia y cirugía, más un largo y doloroso pos-operatorio, no se compensan porque en unos rayos X los huesos se vieran mejor ubicados, cuando no le cambiarían a él la calidad de vida ni de salud en general. Todo lo contrario, posiblemente por la cirugía retrocedería en la evolución que viene haciendo, y perdería logros muy valiosos.
Así que por ahora, nos dio el visto bueno para continuar como venimos, en nuestra postura respetuosa y no forzada, valorando el todo, en lugar de atarnos a un detalle.
Para que entiendan lo que hablo cuando me refiero a evolución, se los muestro en video.
El primero, tiene más de dos años. Lo hice con varias fotos y algo de video, porque el proceso de intentar lograr unos segundos "sentado" (con apoyo de manos) llevaba mucho más que los dos minutos y algo que quedaron. Incluía muchos movimientos de acomodación, prueba, error, descansos, volver a intentar.


El segundo es de hace alrededor de un año, y si bien me hacía muy feliz en ese momento, comparado con el tercero, que filmé el domingo pasado, para llevárselo al médico, muestra cuánta más seguridad ha logrado. Hay mucha menos vacilación, más rapidez y seguridad en lograr la postura. Aprendió a sujetarse sosteniendo sus piernas, y también aprendió a caerse con cuidado, sin riesgo de golpes. El traumatólogo incluso me dice que la postura en que se mantiene sentado, beneficia a su cadera.







Conclusión: las decisiones drásticas tienen que ver con los objetivos que uno se haya planteado. Para nosotros es más importante que Salvador esté sano, feliz, que coma, que crezca, que no se enferme, que esté cada día más charlatán, que en el instituto nos feliciten por la manera en que aprende a manejar herramientas de comunicación alternativa. Todo eso en conjunto es mucho más que unas piernas que se cruzan mucho.

---

Rápido repaso

December 31, 2014, 5:56 am

≫ Next: A gran velocidad

≪ Previous: Sobre los objetivos

$

0

0

Último día del año. Mientras termino con lo que tengo que preparar para la cena, sin intención de hacer balance, las fotos de la compu hacen un resumen del año que pasó.

Las alegrías, las juntadas, las comidas, familia, asados, paseos. Muchas fotos de comidas, de mesas servidas, de Canela, nuestra mascota nueva.
La rehabilitación y sus consecuencias: entrenamientos, difusión, trabajo, el paso por la tele, las fotos para el diario, una meta cumplida y muchas satisfacciones. 

Cumpleaños, festejos pequeños y grandes. La primera comunión de Agus, y toda la renovación espiritual que trajo a nuestra familia. La alegría de la catequesis, del tiempo compartido, de las nuevas amistades.

Y todo lo que no está en estas fotos y fue importante en el año que termina: las actividades compartidas con la Red de Madres de hijos con discapacidad, con los lazos fuertes que se generaron entre nosotras, las movidas solidarias, las donaciones, la contención, la compañia.

Las amigas que este año se fueron, y que estarán siempre en mi corazón: Mary, Alicia y Lucía, gracias por todo lo que me enseñaron.

Doy gracias a Dios por este año más de aprendizaje, por la salud, la familia y los amigos. 

Un año en dos minutos:

Y mañana, ya en 2015 seguiremos aprendiendo!!!

A gran velocidad

March 25, 2015, 11:32 am

≫ Next: Entrenamiento marzo 2015

≪ Previous: Rápido repaso

$

0

0

Se pasa mucho tiempo entre un post y otro, y no por falta de noticias!
Las vacaciones duraron lo que un suspiro, y fueron muy bien aprovechadas. El objetivo principal era hacer muchas horas de REB, porque sabía que en cuanto arrancara la actividad laboral y escolar, se me iba a complicar mucho. Ese esfuerzo dio su fruto...y será motivo de otro post.
Lo que hoy les quiero contar es que Salvador comenzó la escuela.
El año pasado nos dimos un respiro, con mucha dedicación a su rehabilitación, a las terapias en el instituto y en casa. Pero para este año queríamos volver a intentar la escolarización, tanto por el estímulo cognitivo en sí, como por la sociabilización.
Estoy muy contenta hasta ahora, ya vamos por la cuarta semana de escuela. Comenzamos con una hora y media diaria, aumentando paulatinamente, y quiero contarles que Salvi va muy contento. Se ha adaptado muy bien a sus seños, a los profes especiales y a sus compañeritos (bueno, salvo alguno que llora mucho, que eso es algo que no puede superar!!)
Lo único que nos complica un poquito es el horario, ya que es en turno tarde. Esto me obliga a salir como flecha de mi trabajo, gracias a la reducción de la jornada laboral de la que soy beneficiaria desde hace muy poquito, llegar a casa, darle su almuerzo y su medicación, cambiarlo y salir volando para la escuela.
Después de las primeras semanas de adaptación, en la que las mamás teníamos que quedarnos por allí cerquita, comencé a volverme a casa, teniendo por primera vez en años, algunas horas libres. El primer día fue muy raro, estar yo en casa sin él, me sentía huérfana. Ahora creo que ya voy encontrando cosas para hacer en esas horas, algunas tan bien aprovechadas como redescubrir los beneficios de una verdadera siesta.
Lo que más feliz me hace es saber que él se siente bien allí, que va y viene contento, que le hablo de sus señoritas y compañeros y me sonríe, en fin, que los objetivos se van logrando.
Es toda una gran experiencia para toda la familia, espero que siga tan contento con el correr de los meses, y que aporte muchas cosas positivas a su desarrollo.

Entrenamiento marzo 2015

March 29, 2015, 4:34 pm

≫ Next: Fotopost

≪ Previous: A gran velocidad

$

0

0

Acabamos de terminar un nuevo entrenamiento de rehabilitación.
Cualquiera podría pensar que después de 6 años de estar asistiendo a estos encuentros, ya no sentiríamos demasiada expectativa ni entusiasmo.
Y aunque uno pueda llegar a la fecha esperada con el cansancio de la vida diaria, con haber comenzado las clases hace muy poquito, las preocupaciones del trabajo y de cien mil cosas; al momento de entrar allí, de reencontrarnos con el entrenador, al comenzar a hablar de las nuevas habilidades de Salvador, de empezar a ver los objetivos que nos planteamos para la próxima etapa, el pensar cómo los lograremos, entender los desafíos y dificultades...el entusiasmo renace. Me lleno de energías, quiero comenzar ya con nuevos ejercicios. Espero ansiosa llegar a casa, ordenar los papeles, pasar en limpio las anotaciones, ver las fotos y los videos, y arrancar!!
Me sigo alegrando tanto de haber encontrado este tipo de rehabilitación, donde puedo entender lo que hago, participar, hacer las cosas con plena conciencia. Darme cuenta siempre y en todo momento qué es lo que está pasando, aún cuando parezca que lo que está pasando no es bueno.
Por ejemplo: este verano puse mucha dedicación a los ejercicios, porque sabía que nos iba a costar mucho sumar horas una vez que comenzaran las clases. Apenas empezaron mis vacaciones, a fin de diciembre me puse la firme meta de hacer al menos dos horas diarias de ejercicios.
A los pocos días comencé a notar que Salvi intentaba una forma de sentarse en el piso distinta, que resultó en un intento de ponerse en cuatro patas. Esto resultó a mediados de enero en un golpe de cara contra el piso, con el que perdió un pedacito de diente.
Cualquiera se amargaría (yo también en una parte de mí). Pero yo no puedo dejar de ver que esto es el resultado de nuevas habilidades que aún no controla totalmente. Y me da una pauta de qué zonas trabajar ahora, en qué poner más énfasis. Me marca hacia dónde vamos, y me llena de ideas y de ganas. Imposible no hacerlo.
Así que todo el entrenamiento se trató de esto: de planificar el futuro de acuerdo al presente. Vamos a trabajar mucho en su cadera y columna, pero también habrá trabajo para los hombros, porque es necesario para este incipiente intento de gateo. Y mil ideas de implementos que podemos usar de manera recreativa pero totalmente intencional, como simuladores de gateo que ya tenemos en mente, próximos a ver la luz.  Seguiremos sumando el valioso aporte de Michelle Turner , cuyas lecciones de movimiento ya vengo aplicando desde hace algunos meses.
En la cuestión de organización, creo que en breve tendremos ayuda externa, ya que los horarios de Salvi y los míos no son muy compatibles este año. Estaré feliz si esto se puede concretar, y les contaré en caso que así sea.
En cuanto a las fotos, siempre aparece algo interesante cuando las hacemos.
Díganme si no es linda esta espaldita:

Fotopost

June 5, 2015, 5:06 pm

≫ Next: Otro fotopost

≪ Previous: Entrenamiento marzo 2015

$

0

0

No hay caso, no tengo tiempo de escribir, hago mil cosas, tengo mucho para contar de todo, pero el tiempo para el blog se pospone una y otra vez.
Hago un resumen con fotos y un par de palabras para que no se junte tanto.

Tema 1: La escuela. Estoy feliz, más que feliz. Me encanta por todo: por las actividades, por las maestras, por todo el personal, por la buena onda, por la actitud y las ganas. Porque nos participan de todo, publican lo que hacen en clase y así puedo ir viendo lo qué pasa, lo que aprende, a qué juegan.

Porque en los tres meses de clase que llevamos ya hemos hecho 3 o 4 salidas, a una feria educativa, a un "campamento" de un día, con toda la familia, al teatro...

 

Pero además porque a él le gusta mucho la escuela, porque va contento, porque no sólo disfruta de la escuela, sino que fuera de ella está más sociable e interesado por lo que pasa a su alrededor.
Lo cual me lleva al
Tema 2: La comida
Dentro de los primeros días de clase Salvi volvió a casa con una madalena en su mochila, regalito de las seños. Y venía muy feliz con eso. Me extrañó un poco porque prácticamente no come nada que no pueda comerse con cuchara. Pero su interés y su alegría hicieron que probara de darle a comer la madalena de a miguitas, y para mi alegría y asombro se la comió en un ratito, sin ningún inconveniente.

Eso nos abrió una puerta enoooorme a las posibilidades de comidas, al incorporar texturas más "normales", sabores diferentes y salir de las rutinas de los purés, los procesados, postrecitos, etc. Aprovechando su gusto por lo dulce, ya hemos experimentado con pastel de limón, torta de cumpleaños, y están en carpeta varias delicias más. También las comidas saladas ya van sin tanto procesado, simplemente cortadas chiquitas. Es un avance grandísimo, que con lo que me gusta cocinar y que en casa se coma bien, me hace muy, muy feliz y estimula un montón mi creatividad y mis ganas.


Tema 3: la rehabilitación. Cuando tuvimos nuestro último entrenamiento REB, en marzo pasado, ya estaba visto que este año, por primera vez, no me iba a poder encargar personalmente de los ejercicios. Afortunadamente pudimos encontrar a una kinesióloga que se sintió muy interesada con aprender esta técnica que nos satisface plenamente, y con quien Salvi tiene muy buena relación desde que la conocimos en el centro a donde va a hidroterapia. Sus habilidades motoras, su seguridad y bienestar siguen su camino firme, que muestra sus frutos en imágenes como esta. Esta postura, que hasta hace poco tiempo era muy incómoda y molesta (seguramente hasta dolorosa) y que hoy Salvi busca por su propia voluntad y como puede verse disfruta.

Llena el alma saber que vas por el buen camino, en todos los sentidos.

Otro fotopost

September 1, 2015, 4:14 pm

≫ Next: Un entrenamiento más

≪ Previous: Fotopost

$

0

0

Está visto que por ahora es nuestra única posibilidad, al menos con las imágenes puedo darles un pantallazo de todas las cosas que hacemos. Un pantallazo pequeño, supongo, porque realmente nuestra vida está muy completa de actividades, gracias a Dios muy interesantes.
Por supuesto, también se nos va mucho tiempo en trabajo, rutina, burocracias, broncas por temas administrativos...pero supongo que sirven para equilibrar la balanza.
Con la escuela de Salvi seguimos muy contentos, estamos muy enganchados con las actividades...tanto es así que hace poco debutamos en las tablas. Toda nuestra familia participó del acto por el 17 de agosto, en honor al Gral. San Martín. Con mucho respeto, pero también nos divertimos mucho.

Agus festejó sus doce (!) años. Se dió el gusto de cocinar para sus amigos. Este hijo mío está a mil, lleno de ganas de hacer cosas, de aprender, de participar. Se ha convertido en un excelente compinche y compañero, tanto de su papá como mío. Y siempre un hermano cariñoso y colaborador con Salvi.

Esta es el último de sus intereses: con sus ahorros compró el instrumento y está comenzando a tomar clases.

Y entre tantas cosas, en menos de una semana ya tendremos nuestro próximo entrenamiento REB en Mendoza

Sé que tendremos una linda evaluación de Salvi, por los avances que ha hecho, pero más que nada espero un buen entrenamiento, con ejercicios que como siempre nos ayuden a acompañarlo en estos avances. 

Un entrenamiento más

September 16, 2015, 12:36 pm

≫ Next: Salud!!

≪ Previous: Otro fotopost

$

0

0

(¿Un entrenamiento más?)

Cada vez que nos preparamos para un nuevo entrenamiento, nos preparamos para "uno más"? Es simplemente hacer todo de nuevo, organizar el encuentro, publicar el evento, hacer las reservas necesarias, preparar los materiales, comenzar, sesión de fotos, evaluación, nuevos ejercicios, y vuelta a trabajar?

Estoy segura que no. Cada vez es distinto. Hay siempre una expectativa y una ilusión. La parte de organización, por lo que me toca, cada vez es más sencilla, casi que se organiza sola . Aún cuando esta vez tuvimos contratiempos que se solucionaron mágicamente, como las cosas que están predestinadas a salir bien. Y la expectativa por constatar los buenos cambios, la evolución y los logros, que se puedan ver reflejados en la evaluación y las fotos. Esos cambios que nos van a motivar a adoptar nuevos ejercicios, retomar algunos viejos, reforzar otros, porque sabemos que seguimos por el buen camino, y eso nos llena de energía para ir por más. 

Justamente pensaba en esto en pleno entrenamiento. En cómo los que "estamos en esto", los que decidimos tomar aclararnos los objetivos, las metas y lo que pretendíamos para nuestros niños, los que un día tomamos las riendas de la rehabilitación, por un camino un poco distinto y con mucha más conciencia de lo que hacemos y de los porqués, somos los que hemos perdurado en la decisión. 

Algunos somos de los que entrenamos casi religiosamente cada seis meses, otros quizá no puedan hacerlo (principalmente por motivos económicos), pero siguen constantes en su elección, lo hacen una vez al año, o más espaciados, pero siguen con la terapia de todos modos. 

Y hay que llegar entonces a la conclusión (lamentable o no) que estas decisiones no son para todos. Uno tiene que haber llegado a un punto de reflexión, de saber dónde se está parado y hacia dónde quiere ir, y por cuál camino. Y no digo que este método que nosotros elegimos sea el mejor, ni el único, sino de que cada uno tiene que tomar las decisiones cuando se sienta listo para poder mantener en el tiempo el entusiasmo y la dedicación. 

Otras veces nos pasó que pusimos mucho tiempo y esfuerzo en conseguir difusión masiva del método, y lográbamos que algunas familias que desconocían esto por completo se interesaran, porque veían nuestros resultados. Algunos de ellos hicieron un entrenamiento, y luego vieron que "no era para ellos". No lograron organizarse, no encontraron el tiempo, no fijaron nunca la disciplina necesaria. Y abandonaron al poco tiempo. Nosotros disfrutamos de nuestros segunditos de fama, pero comprendimos que esta difusión podía ser buena, pero si a las familias les llegaba en un momento en que no estaban listos, no les servía.

Por eso ya no lo hacemos. Nos dedicamos a trabajar en nuestra preparación, en ejercicios, en innovar y agregar nuestra experiencia e instinto para sumar aportes a la terapia. Y esto da sus frutos
Haciendo click en este enlace pueden ver una pequeña muestra de la evolución de Salvador en estos años (y una pequeña mención a mi trabajo, que me enorgullece, y que en este último tiempo es compartida con Paula, nuestra kinesióloga)
El mejor premio de todos es ver en su cuerpo los resultados.

Salud!!

October 9, 2015, 4:53 pm

≫ Next: Las cosas bien hechas.

≪ Previous: Un entrenamiento más

$

0

0

En este sucederse los progresos y los avances, muchas veces me ha pasado que estoy enfocada en que llegue algún cambio en el que estamos trabajando, y de repente Salvi nos sorprende con otra cosa, en la que ni siquiera habíamos pensado.

Respecto a la alimentación, como saben, Salvador come toda su comida procesada o cortada en pedacitos muy chicos, preferentemente mezclados en algún alimento de consistencia tipo puré o salsas. Poquito a poco hay pequeños progresos en cuanto al tamaño o las cantidades. En lo que toca a las bebidas, nunca tuvo inconvenientes, tomando de vasos comunes, sin piquitos ni bombillas, aunque nunca fue un gran bebedor (ni siquiera en la época de mamadera). Sólo una poquita cantidad de líquido en las comidas, de agua o jugos, y en alguna ocasión especial, gaseosas, por las que demuestra preferencia, pero, lógicamente casi nunca le damos. 

Pues bien, de pronto ha comenzado a tomar grandes cantidades de líquido, realmente con ganas, con gusto. Rápido y sin dificultad. Y allí se me ocurrió que esta franja de la alimentación, lo bebible, podía ser aprovechada para sumar nutrientes, y de paso experimentar en variación de sabores, explorar posibilidades, etc. 

Hemos probado muchas cosas, de todas las disponibles que he encontrado, algunas específicamente nutritivas, otras con un ánimo más de deleite.

Como para confirmar que realmente él está en una etapa eminentemente "bebestible", hace unos días estuvimos en una reunión informal con mis compañeros de trabajo, a la que llevé a mis hijos. En cierto momento, en que yo no estaba cerca de Salvi, dos de mis compañeras que estaban con él están muy seguras de que les pidió agua. Mi propia experiencia con él hace que yo le dé de beber si veo que mira su vaso, o extiende la mano, no porque me lo pida verbalmente. Sin embargo las chicas aseguran que dijo claramente "agua". Y por si esto fuera poco, ellas le acercaron el vaso, y, por supuesto, él tomó.
Más claro...echale agua.
Espero sugerencias de bebidas que podamos sumar a nuestra dieta super alimenticia.

---

Las cosas bien hechas.

November 1, 2015, 2:18 pm

≫ Next: Pasando de un año al otro

≪ Previous: Salud!!

$

0

0

¿Cómo se llama la sensación de que las cosas buenas te pasan y estás tan tranquilo y confiado porque sabés que estás en el camino correcto que ni te sorprenden?
Menos mal que siempre hay un ojo atento, esta vez el de Pauli, nuestra kinesióloga, que es capaz de mantenerse alerta, aún para cosas tan pequeñas como esta que muestro, pero que, como siempre significan mucho.
Estas fotos que pongo a continuación muestran el antes y después de una sesión de trabajo REB sobre Salvi, es decir que están hechas el mismo día, con menos de una hora de diferencia.

¿Dónde está la diferencia? En cuánto puede extender la pierna. En cada una de las fotos estamos haciendo que Salvi extienda la pierna todo lo que pueda, sin sostenerla nosotros. (Eso que una persona sin complicaciones haría, dejando la pierna apoyada completamente en el piso en una linea paralela al horizonte. En la primera foto está bastante lejos de eso, en la segunda el ángulo de la rodilla es mucho mayor.
Para que se visualice mejor, agrego unas líneas a las mismas fotos:

¿Más claro, no? Después de un rato de trabajo, sin ningún ejercicio forzado, doloroso, ni siquiera molesto, su pierna puede extenderse mucho más. El efecto de estos minutos de trabajo por supuesto no es definitivo, hay que sumarle muchos, muchos minutos más para que se vayan acumulando en su cuerpo, pero ver esto claramente entusiasma y estimula a seguir. 

Para terminar con las pruebas, una foto más: 

Vistas desde arriba, la pierna trabajada versus la que no, parece más larga. La realidad es que se extiende más. 

Una prueba más de que existen alternativas a los tratamientos invasivos, y cruentos. A las medicaciones peligrosas y las cirugías dolorosas y de larga recuperación.

Seis años ya que elegimos ir por ese camino, y cada día más convencidos. 

Pasando de un año al otro

January 3, 2016, 12:44 pm

≫ Next: Momento de celebrar

≪ Previous: Las cosas bien hechas.

$

0

0

Tantas cosas hacemos al llegar el fin de año!! Diciembre se nos fue en un suspiro, un mar de turnos, evaluaciones, compromisos, entregas de informes, de libretas, inscripciones, eventos de cierre, juntadas con compañeros de trabajo, y enseguida la Navidad, el Año Nuevo, las comidas, la familia...es difícil no terminar agotado, y además intentar de hacer todo a conciencia, disfrutar cada momento, darle el sentido que cada cosa tiene. En fin, si hemos logrado hacerlo al menos en parte, será un punto a favor.
Entre las tradiciones de la familia, desde hace un par de años, para esta época, me encargo de elegir las mejores fotos del año. Esas que representan un momento lindo, un viaje, una salida, algo que nos llamó la atención, un paisaje, una comida. Después las imprimo y van a parar a un cuadro que tenemos junto a la mesa, y nos acompañan desde allí todo un año. Creo que es una de tantas maneras de hacer balance, de manera visual, del año que terminó, y también inspiración para el nuevo. (Al final del post comparto algunas de las fotos elegidas)
Mirándolas entonces puedo describir nuestro 2015.
Fue un año hiper activo. Quizá esa sea la gran descripción para todos los integrantes de esta familia. El hecho de que Salvi fuera a la escuela en turno tarde, nos obligó a maniobras de organización extrema, con almuerzo en doble turno, muchas corridas para intentar cumplir con los horarios, etc. Pero finalmente eso significó que yo dispusiera de un tiempo libre, en casa y sin él. Que al principio fue muy raro, pero rápidamente se llenó con algo de actividad física, un poco más de descanso, posibilidad de participar activamente en la cooperadora de la escuela, o de alguna otra ocupación de tipo personal. Y entender una vez más que el tiempo se estira hasta límites increíbles, y que cuando uno más ocupado está, más cosas puede hacer.
Lo mejor de todo es que todos estamos muy bien, muy contentos y satisfechos con todo lo que hicimos, con todo lo aprendido y disfrutado. Con los resultados obtenidos con Salvi en todas sus terapias, con su adaptación a la escuela (será esto motivo de otro post, con fotos comparativas). Con este Agus polifacético, su música, su deporte, sus experimentos.
Para el año que empieza, habrá muchos cambios en cuanto a la organización (otra vez, el horario escolar de Salvi es determinante) porque creo que podremos ordenarnos mucho mejor, coincidir más, por ejemplo en las comidas, y con todo el ejercicio de corridas que ya tuvimos, será ahora mucho más fácil. Tengo la firme intención de volver a encargarme personalmente de una parte de los ejercicios REB, continuaremos con hidroterapia y fonoaudiología, y creemos que podemos sumar terapia ocupacional, que realmente estamos necesitando mucho.
En fin, si hay una época para ponerse positivo y esperanzado, es justamente esta, y más nosotros que nos apoyamos en los logros que traemos de antes.
Así que les deseo a todos que tengan tantas ganas como nosotros para ponerle al 2016 todas las mejores intenciones para que sea un gran año!!

Momento de celebrar

January 16, 2016, 3:28 pm

≫ Next: Baranda de cama

≪ Previous: Pasando de un año al otro

$

0

0

El 7 de enero Salvi cumplió 10 años. Casi siempre para esta fecha es difícil encontrar amigos y primos para el festejo, incluso los abuelos muchas veces están de vacaciones. Pero, afortunadamente esta vez, estábamos todos, o casi. Y como veníamos de varios días de tiempo muy caluroso y tormentoso, con muchas lluvias, era difícil planear una juntada al aire libre, o con pileta.
Tuve un flash de inspiración y se me ocurrió que fuéramos todos al cine, y por esas magias de las coincidencias, ese día estrenaron la película de Snoopy.
Así que allí fuimos todos y pasamos una tarde hermosa, a los chicos les encantó la salida, Salvi se rió a carcajadas durante toda la película, después hicimos una pequeña celebración en la misma sala, y a la noche cena con la familia en casa, disfrutando la increíble torta que le hizo su madrina.

  

 Cada vez que cumple años un hijo hay tantos motivos para celebrar, tanto más en estos casos cuando hace diez años había tantas cosas en contra, como para pensar en festejos. Gracias a Dios todo esto está muy, muy atrás. Estamos llenos de pequeños logros, alegrías, progresos, buena salud, cosas nuevas y proyectos, como para mirar para atrás con una mirada satisfecha por todo lo vivido y aprendido.
De las pequeñas cosas (que para nosotros son bastante grandes) digamos que por estos días llevamos más de un mes que hemos dejado de usar la procesadora para la comida de Salvi. Porque increíblemente después de tantos años, ya no le hace falta. Sólo cortar la comida a cuchillo, chiquita, y come sorprendentemente bien, en buenas cantidades. La procesadora ahí está, llenándose de telarañas, con gran alegría de mi parte.
Otra gran alegría, es que de los episodios preocupantes neurológicos, no las voy a nombrar, ustedes ya saben a qué me refiero, ya llevamos aproximadamente un año(!) sin ellas. TOCO MADERA y que todo siga así.
Para este año esperamos consolidar nuevos logros en lo motriz, que están asomando, en cuanto a su postura y control de tronco y extremidades, seguir adelante con el trabajo en piernas y caderas; en cuanto a la escuela, habrá cambio de turno, de maestras y compañeros, espero que sus progresos en lo social, le permitan adaptarse pronto a estas nuevas condiciones. El resto de sus terapias nos ayudarán a conseguir estos objetivos.
Pero más que nada espero que sea un buen año, con buena salud, con buenos momentos que nos hagan seguir creciendo en nuestro amor.
Felices diez años para todos nosotros!!

Baranda de cama

January 20, 2016, 2:43 pm

≫ Next: Momentos

≪ Previous: Momento de celebrar

$

0

0

Un tema que muchas veces hablo con otras mamás y que son disparadores de mucha inventiva y creatividad en algunas, de muchas dudas, y que si no fuera porque algunos padres no le tememos a ponernos manos a la obra, significaría un gasto muy grande (otro más!), y que es la infraestructura necesaria para nuestros hijos ya sea en casa, en las salidas, los viajes, etc.
Esta vez le tocó el turno a la cama, algo a que los niños acceden sin problemas cuando dejan la cuna, pero en el caso de los nuestros es todo un problema. Qué hacer cuando ya no caben en una cuna normal? O cuándo a las espaldas y brazos de nosotros, sus cuidadores, se nos empieza a hacer demasiado dificultoso levantarlos de las profundidades de una cuna, por su tamaño o peso?
En nuestro caso, durante un tiempo implementamos una solución medio improvisada, que se tornó permanente durante algunos años, y que fue que Salvador durmiera en la cama de abajo de las camas marineras, acuñada esta entre su propia cama desocupada y la de su hermano.

Esto sirvió mucho, y fue muy seguro. Incluso le permitió experimentar habilidades de sentarse, moverse, e incluso bajarse de esa camita tan baja sin peligro. Pero terminó resultando demasiado incómodo para nosotros levantarlo de allí, sobre todo este último tiempo que están tan largos sus brazos y piernas. 

De modo que empezamos a pensar en barandas para usar su cama de altura normal. 

Buscando inspiración en internet, encontré esta, que otros padres laboriosos habían hecho en casa:

Se ve súper fácil de hacer, así que de inmediato tomé las medidas y reuní los materiales. Tener un padre ferretero ayuda mucho en estos casos ;)

Pero cuando tuve todo en casa, corté los caños y empecé a hacer los primeros encastres, me dí cuenta que el ensamble era mucho menos preciso de lo que necesitaba. Hacer coincidir la medida de tantos tramos pequeños con tantos acoples, cuando es tan difícil de introducir una pieza dentro de la otra, con el pegamento especial que suelda de un segundo para otro, haciendo que a veces la unión quede torcida resultó que me desilusionara y me quedara por muchos meses con todos los caños cortados escondidos abajo de un sillón para que no molestaran, mientras yo postergaba la tarea y mientras tanto seguía dándole vueltas en mi cabeza. 

Otro día, buscando alguna otra cosa, ví este otro modelo de baranda, que aunque es para un bebé, me daría la solución al dilema:

Este modelo de baranda no lleva barrotes internos, solo la estructura del marco y la funda de tela. Lo primero que uno ve es que para un bebé eso es suficiente, la duda estaba en ver cómo hacer esto tan fuerte como para ser seguro para un chico del tamaño de Salvi.
Empecé armando el marco: son como dos "U" unidas en sus extremos formando un ángulo de 90°.

 La parte horizontal va entre el sommier y el colchón, la vertical es la baranda propiamente dicha.

Ahora viene la parte de tela. Calculé que lo mejor era hacer una funda bien larga, como para que una buena parte siguiera el marco y quedara bajo el colchón. Y elegí una tela de algodón resistente, como las que se usan para las lonas playeras.

La probamos así, y funcionaba. Pero a mi hijo le encanta dormir un poco atravesado, y justamente eligió dormir ese día todo el tiempo contra la baranda, y al hacer fuerza se formaba una panza o especie de buche en la lona, que si bien no lo iba a dejar caer, no me terminaba de convencer.

Pensé que por algo el modelo original tenía tantos barrotes, pero a esta altura yo ya no podía volver atrás, para usar las piezas de acople y el pegamento que vienen para estos caños debería haberlo hecho desde el principio...o empezar todo de nuevo, cosa que no iba a hacer. 

Así que probé con otro tipo de adhesivo, silicona, que no es lo indicado para una conexión de agua, que es para lo que estos caños son, pero el hecho es que sí, pegaba, que era lo que a mí me importaba. 

Y cuando estaba calculando a cuánta distancia añadir barrotes verticales, cuántos poner, etc. se me encendió la lamparita y entendí que el problema lo tenía a la altura del borde superior del colchón, un poquito más arriba en realidad, donde Salvi podía apoyarse, y decidí hacer un solo agregado, horizontal: 

Lo pegué con silicona caliente y lo reforcé con cinta americana (tipo duct tape) que es muy fuerte, en la cual apliqué mis institivos conocimientos de taping. ;)
Ahora sí, quedó perfecta, bien firme, y sin posibilidad de hacer ningún buche ni panza hacia afuera.

La habitación quedó más ordenada, incluso se ve un poco más amplia, y se recuperó un espacio que sirve de escritorio a Agus, y que quedaba anulado siempre que la camita de abajo no estuviera guardada. 

Ahora todo lo que tengo que hacer para acostar o levantar a Salvi es empujar apenas la cama para despegarla de la pared, y listo. Sin peligro ni esfuerzos para nuestras pobres espaldas.
Espero que a alguno le sirva este paso a paso, y que pueda ayudarles para darles ideas adaptadas a sus necesidades y espacios.
Yo estoy muy contenta con el resultado, y muy agradecida con mi papá, sobre todo con su paciencia cuando le caigo con alguno de mis proyectos.

Momentos

March 15, 2016, 2:08 pm

≫ Next: Cuadrupedia

≪ Previous: Baranda de cama

$

0

0

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar.
Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer.
Lamentablemente no fue así.
Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en los pies, una broma, una caricia.
La vida es eso, momentos compartidos. Me quedan tantos momentos con vos, tantas horas en el teléfono, las tareas de los chicos, los miedos, las dudas. El aprender juntas a ir soltándoles la mano para verlos crecer.
Los momentos tan intensos de la catequesis, el camino personal que hicimos en esas tardes de los viernes, con el mate y las cosas ricas, las conversaciones tan profundas. La primera comunión de los chicos...
Me queda el alivio de habernos demostrado el cariño y la admiración mutua. De habernos podido decirnos que nos queríamos, amiga.
Ahora me toca el estar ahí para tu familia, para tus hombrecitos, para tus padres, como todas tus amigas, para lo que necesiten. Por todo lo que fuiste y serás para nosotros, hasta siempre Ale.