Creciendo con Agustín y Salvador

Sí, ya sé, falta todavía para fin de año. Pero ya hace un tiempo que estamos pensando en el 2014 y lo que queremos que Salvador haga. Ya estamos tratando de organizar sus tiempos, dándole las opciones de todo lo que creemos que sea lo mejor para él en esta etapa de su evolución.
Con ciertos logros en sus habilidades motrices, queremos agregar alguna actividad recreativa, y que además signifique un aporte positivo a su bienestar general, por eso la búsqueda de hidroterapia. Luego de las lógicas averiguaciones, evaluaciones, lista de espera y trámites, si todo sale bien, estaríamos comenzando ahora mismo con esta actividad. Estoy segura que será muy, pero muy bueno, y que más allá de los beneficios, lo va a disfrutar mucho porque le encanta el agua.
Además de esto, tuvimos que decidirnos, un poco a nuestro pesar, a buscar atención fonoaudiológica. El pesar es porque momentáneamente no podemos contar con nuestra fono y amiga (por la felicísima razón en que ella está muy ocupada con sus bebitos recién nacidos :)
Sumando todo esto, y aún cuando la escuela de Salvi en estos dos años se convirtió en un lugar seguro donde estar, con amigos y profesores afectuosos, pensamos que tenemos que maximizar el aprovechamiento de sus tiempos en algunas terapias que le brinden herramientas para intentar algún tipo de escolarización diferente más adelante.
Por eso la idea para el 2014 es que ocupe sus mañanas entre fonoaudiología y terapia ocupacional, y también tenga un apoyo de kinesiología.....se sorprenden? kinesiología en un instituto? nosotros??
Es gracioso, pero es el mismo instituto donde lo atendieron en sus tres primeros años de vida, ese dónde su directora, cuando le comenté que había encontrado ABR, se interesó, leyó e investigó y fue la primera en brindarme su apoyo en nuestro para que hiciéramos el primer intento.
Y ese mismo instituto me brinda hoy una kinesióloga que está al tanto de lo que estamos haciendo, que ha asistido a las charlas sobre REB que se dieron en Mendoza en setiembre pasado, y que puede servirnos de apoyo calificado.
Creemos que son buenas elecciones, las adecuadas para la etapa en que estamos.
Y mientras tanto, esta semana tuvimos la despedida del año en su escuela, con una fiesta muy emocionante como siempre, se evidencia tanta dedicación, tanto esfuerzo dando sus frutos!!!

Salvador y su grupo eran "semillas":

Están sembrando mi semillita:

...y la semillita no se queda quieta cuando la riegan!!!

Todos juntos para el final:

Ya llevamos cuatro sesiones de hidroterapia.

Y esta foto es del primer día:

Yo diría que está adaptado, no?

Ya con el sólo hecho de decirle "Vamos a la pile", sonríe.

Va feliz en el auto, llega contento y una vez dentro del agua se mantiene así. Aunque de a ratos se ríe más fuerte, cuando el profe lo hace saltar, o lo pone cerca de los jets que hacen burbujas.

Y está aprendiendo a cerrar la boca para que no le entre agua.

¿Se puede pedir más?

Este año, mucho más que otros, la necesidad de tener a Salvi seguro y cómodo en el agua de la pileta, se convirtió en un tema a pensar a fondo.
Siempre, con la llegada del verano, nos han regalado o hemos comprado distintos tipos de salvavidas.

Pero cada vez está más grande, más pesado, largo y difícil de manejar. (Habrá que sumarle que yo también sigo creciendo, estoy más viejita ;)
Hasta el año pasado me he metido al mar con él en brazos, y nos hemos divertido mucho jugando con las olas, con el agua hasta la altura del pecho. No creo que ahora pudiera hacerlo.
Y hemos agregado la hidroterapia, ya no es sólo meterlo al agua para refrescarse y jugar, es necesario que esté cómodo para moverse sin perder seguridad.
Así que empezamos la investigación de lo que mejor nos ayude en esto.Y gracias al contacto con otras madres que están en lo mismo, hemos encontrado que existen algunas opciones muy interesantes.
Existen distintos modelos de cuellos:

En la pileta a donde va Salvi a hidroterapia, tienen de estos, aunque el material tienen una textura gamuzada, muy agradable (de todos modos, él intenta sacárselo) Para nuestro caso, este es útil, aunque yo se lo pondría con el broche hacia atrás.

Otro modelo de cuello, de espuma o goma:

me gusta mucho ese, me parece aún más cómodo que el inflable (y fácil de copiar y hacer uno mismo)

Aunque si es por fácil de hacer, este parece aún más sencillo:

Ya un salvavidas más completo, es este:

parece perfecto para chicos a los que les guste esta posición, mi enano prefiere por ahora estar más vertical.
Otro para posición horizontal es esta especie de colchoneta que se puede ver en el enlace.

Para aquellos con buen control cefálico, puede servir algo así:

Con lo cual llegamos a este modelito, que se ve muy "profesional", y otros similares

Se ve super seguro...pero no tan cómodo. Parece difícil conseguir todo junto.
Si nos inclinamos por la comodidad, podríamos pensar en algo como un "traje de baño" que ayude a flotar, fácil de poner y sacar, como este:

Este también parece algo fácil de hacer, aunque habría que solucionar el tema del control cefálico, quizá agregando al momento de usarlo alguno de los cuellos de las primeras imágenes.
Me inclino por todo lo que uno pueda llegar a adaptar o hacer de manera artesanal, obviamente por las dificultades para importar que actualmente tenemos en mi país, pero además, creo que cada uno conoce mejor que nadie las necesidades que tiene su hijo, puede tomar bien las medidas y hacer algo más personalizado, así apenas empiecen las vacaciones, estaré probando las opciones para poder escribir la Parte II de este informe, con nuestras propias creaciones.
(Continuará)

A modo de despedida del 2013, junté algunas de las imágenes que más me gustaron de este año que terminó, para compartirlas en este lugar.

Como la mayoría de los años, hubo un poco de todo, de lo bueno, de lo malo, el trabajo, la rutina, los logros, los lindos momentos, los otros...pero en general el balance es positivo.

Un hito súper importante fue haber podido concretar el sueño de realizar los entrenamientos de rehabilitación en Mendoza. Algo que nos costó un poco en lo económico, bastante en lo comunicacional, y muy, muy poquito en la organización. Pero se hizo realidad, y más allá de la alegría que me da que a otras familias se les haga un poquito más accesible esta terapia, en lo personal creo que he desarrollado habilidades que no me conocía, lo cual me ha hecho sentir muy bien. Y un crédito personal extra es en lo amistoso, profundizando nuestra relación con los organizadores/coordinadores de Rosario al trabajar juntos; conociendo y haciéndonos amigos de las nuevas familias, y disfrutando del apoyo y la ayuda de muchos, muchos amigoshaciéndonos el aguante.

Las imágenes de las ahora tan lejanas vacaciones de enero 2013, disfrutadas de punta a punta, especiales para cargar las pilas para todo el año.

Los buenos momentos que aparecen de repente en el medio de la rutina: un paseo, una salida, alguna celebración.

Agus y sus miles de actividades, los deportes, actividades extra, actos escolares, torneos, exámenes, festejos. Siempre generando actividad.

Este año hubo algunas ocasiones de tomar lindas fotos, tuvimos nieve en la ciudad, viajecitos dentro de la provincia, y hasta la viña que podemos ver en la esquina de casa estaba más fotogénica que nunca.

...y Salvi, siempre Salvi. Él, la figura central. Tuvo un lindo año, tranquilo, sin sobresaltos, haciéndose grande, demandando de nosotros reflexiones y decisiones, porque él no para en su evolución, y nos obliga como siempre a estar a su altura. Como muestra: la última foto, abajo a la derecha, es de ayer, 31 de diciembre, sentándose, solo. Listo para desafiar el año que comienza.
Y acá estamos todos, listos para el 2014, con los brazos abiertos, esperando dar lo mejor.
A todos los que nos acompañan de mil maneras distintas, un gracias enorme, y los mejores deseos para todos.

Otros años los cumples de Salvador han sido un poco más grandes, con más invitados, más preparativos...
Esta vez no hubo muchos planes, no por nada en especial, simplemente dejamos que el día se presentara como viniera. Pasamos un día muy lindo, no hace falta planear demasiado, sólo rodearte de gente que te quiere. Celebramos un hermoso año, lleno de logros, y comenzamos uno nuevo con muchas ilusiones.

Parece que el 2014 viene en formato "MINI": mini festejo de cumpleaños, mini-vacaciones...no importa. Lo importante es que lo vayamos disfrutando, tampoco somos partidarios de las grandiosidades ;)
Les dejo unas fotos de unos lindos días que pasamos aquí cerquita en el sur de Mendoza. Muchas aventuras para algunos, descanso y relax para otros. Todas son buenas formas de cargar las pilas.

La investigación con las otras madres sobre los salvavidas especiales continuó y aparecieron algunos modelos más.
Como este, de una empresa dedicada a todo tipo de salvavidas:

Este dato me lo pasó una de las mamás, que lo usa con su hija y le da excelente resultado. Creo que a nosotros no nos serviría, porque Salvador siempre está intentando meter la boca bajo el agua.

Y uno que está diseñando especialmente para estos casos y seguramente es efectivo en cuanto a la seguridad:
Float Parálisis Cerebral Square

No parece tan difícil de copiar, no?

Después de ver tantas opciones, en lo que pensé es que no existe el mejor salvavidas para un chico con parálisis o dificultades motrices, sino que hay que buscar el mejor para cada uno.
Una de las cosas a tener en cuenta, es la postura que cada chico tiene y su preferencia en el agua. Hay nenes que enseguida buscan de ponerse boca arriba, como "haciendo la plancha". Otros, como el mío, lo que quieren es estar en posición vertical, mirando hacia el agua, y con posibilidad de jugar con las manos.
Por eso, pensé que en lo que tenía que enfocarme era en mantenerle el cuello y la cabeza fuera del agua, y me dediqué de lleno a los cuellos.
El primer intento lo hice con una especie de media luna, rellena de telgopor.

Foto: cuello flotador, primer intento. Todavía no lo probamos, hoy no está para pileta

Foto: cuello flotador, primer intento. Todavía no lo probamos, hoy no está para pileta

La parte más gruesa (en azul) va debajo de la pera, y cierra en la nuca con abrojo. Pero, no funcionó como esperaba. Quizá debería intentar rellenarlo más, o correr el abrojo para que ajuste más...¿alguna vez han intentado rellenar algo con pelotitas de telgopor?? Es una pesadilla de corriente estática, pelotitas volando y metiéndose por todos lados, pegándose a los dedos, los brazos, todo el cuerpo...yo no lo vuelvo a intentar!!!

Con lo cual puse todas mis fichas al otro modelo de cuello. De casualidad pasé frente a una casa de deportes donde tenían en vidriera una tabla como esta:

Y me dí cuenta que era ideal. De ahí hasta fabricar el cuellito, sólo fueron unos pocos y facilísimos pasos: tomar bien la medida del cuello de Salvador, trazar un círculo con esa medida y cortarlo:

Y...solo faltaba verlo en acción: en el estreno, feliz!!!

Y en hidroterapia:

hasta el profe se anima a soltarlo!!

y es cierto que le da más libertad de movimientos a ambos, al profesor y a él. Es más cómodo para los dos.

En estos días de vacaciones, nos han cambiado el horario de hidroterapia para las 15. Salvi a esa hora recién almuerza y tiene bastante sueño...pueden creer que casi se duerme adentro del agua???

Después de haber terminado el cuellito, publiqué las fotos del paso a paso, y varias amigos, padres y madres especiales, se animaron a hacer los suyos. Estoy feliz de esto, de que haya chicos y papás contentos disfrutando del agua, ahora que hace tanto calor. Y contenta de demostrar que las redes sociales y las amistades virtuales pueden servir para cosas muy importantes...se siente divertido jugar a ser furor en la web ;)

El efecto cascada es algo que como padres venimos escuchando desde hace años, referido a la forma en que esperábamos ver las mejorías en el cuerpo de Salvi. Esto es que, mejorando por ejemplo el volumen del tórax (y trabajando sólo esa zona), de todos modos se ven cambios positivos en el abdomen, la pelvis, las piernas. Y aunque en nuestro caso, esto ha sido un poco lento, me refiero específicamente a cambios en la pelvis que nos han costado (y cuestan) bastante, y que nos han exigido enfocar mucho la estrategia en esa zona; aún así, los cambios se van dando.
Y es hermoso ver que vienen en cascada.
El hecho de comenzar a sentarse cada vez con más facilidad, ha llevado a que Salvi pasa ahora MUCHO tiempo sentado, solo, por su voluntad, cuando él quiere y sin ayuda. En el piso se mantiene el tiempo que quiere o que puede, y luego se deja caer con absoluto control, despacio, hacia atrás. Nunca se golpea al hacerlo, lo que demuestra que es una acción voluntaria y calculada.
Y ahora ha empezado a ejercitarse en algo nuevo, casi todas las noches, al acostarlo. Se va deslizando de a poco hasta el borde de la cama (duerme en una cama al nivel del suelo), y baja los pies al piso, quedándose sentado, sin ayuda tampoco, sin caerse para adelante (mi corazón en la boca!)
Y a continuación, se vuelve a acostar, se pone boca abajo, y se desliza hasta bajarse de la cama, del todo.
Estaba esperando a tener un buen video de esto, pero el caso es que este ejercicio lo hace sólo en el rato previo a dormir, y para filmar necesito buena luz, y lo tengo a Agus al lado mío, pidiendo ya que apaguemos la luz para acostarse, muerto de sueño.
Así que no voy a esperar más para mostrarles los videos que tengo...porque el efecto cascada no se detiene, y ya he visto un par de veces, que ahora pasa ratos más largos boca abajo y aparentemente la intención es ponerse en cuatro patas, levantando la cola, bien apoyadas las rodillas. Lo ha logrado por apenas un par de segundos las pocas veces que lo he visto. No me puedo demorar, porque en cualquier momento mi actor principal está protagonizando una nueva hazaña y tengo que tener el ojo listo para verlo.
El primer video es sentarse al borde, en esta ocasión quedó un poco de lado, generalmente lo hace más frontal, las piernas perpendiculares al borde de la cama:

Y aquí la bajada:

Con estas cosas, uno tiene todo el derecho a esperar que la cascada siga fluyendo :)

Un hermoso mensaje dio hoy el Papa Francisco a los enamorados en el día de San Valentín. Entre otras cosas dijo:

"El amor se construye como una casa, juntos, no solos".
"Si el amor es solo un sentimiento, un estado psicofísico, no se construye nada de sólido"
"Vivir juntos es un arte, un camino de paciencia, bello y fascinante. Y no termina cuando se conquistaron, al contrario, se inicia en ese momento"
"Si el amor en cambio es una relación, entonces es una realidad que crece, y se construye como por ejemplo una casa, para vivir para siempre juntos"
"Un amor duradero no debe nacer en la arena de los sentimientos que van y vienen, sino en la roca del amor verdadero, el amor que viene de Dios".

Hoy pensaba en las celebraciones que se han puesto de moda por acá para esta fecha. Despliegue de regalos de todos los valores económicos, mucha demostración para afuera. Hay como una cierta presión a "hacer algo" para este día: salir a cenar, romanticismo forzado, flores, bombones, escapadas de fin de semana. La pregunta se repite: qué te regalaron? qué regalaste?
Y me parece divertido, siempre que no se convierta en una obligación.
También me parece que quedarse en las cosas que se hacen al principio de la relación, en la verdadera etapa del enamoramiento, es como perderse de mucho. El enamoramiento es lindo, toda esa emoción del descubrimiento, del conocerse mutuamente. Es como la tapa de un libro que intuimos que nos va a gustar. La estudiamos con detenimiento, le miramos cada detalle, cada pequeña letra.
Pero el amor verdadero empieza después. Y cambia con cada hoja que leemos. Y habrá capítulos que nos gustan más que otros. Alguno que queremos terminar rápido, y otros en los que nos detenemos fascinados. Todos son distintos, y todos los capítulos necesarios para entender ese libro escrito de a dos.
Yo hoy agradezco haber pasado de la etapa de las flores, porque podemos agradecer que ya estamos disfrutando de los frutos. Hubo construcción sólida, en la roca, y hoy disfrutamos del compañerismo, del conocernos y entendernos con una sola mirada.
Nuestras salidas pueden no ser a paradisíacos lugares, pero quién puede negar que se puede uno divertir en un examen de taekwondo, una exhibición de natación o un entrenamiento de rehabilitación?
Quizá no haya cenas en restaurantes caros, pero sí asadito de los domingos con los abuelos. Y risas en las juntadas con los tíos, o los amigos, y en cumpleaños infantiles.
Esta noche no habrá paseo romántico a la luz de la luna llena. Pero voy a sentirme inmensamente feliz cuando me quede dormida en la cama de Salvi, con la nariz bien hundida en su cuellito, mientras vos sacás todas las cosas de la mesa del comedor para improvisar un partido de ping pong con el Agus.
Feliz día, te amo.

Lo malo: Hace algo más de un mes, cuando fui a comprar la medicación básica de Salvador (anticonvulsivo) hice el trámite normal: pido las recetas a la obra social; que se hace cargo del total del importe, por su discapacidad, y pido la medicación a la farmacia de siempre. Me informan que no tienen el remedio, y tampoco lo pueden conseguir porque las droguerías con las que trabajan, tampoco lo tienen. Hago una consulta rápida telefónica a las farmacias más grandes, las que siempre tienen todo, y todas me repiten el mismo versito: "está en falta en las droguerías".

Mientras se me empieza a apretujar el estómago, hago un comentario de alerta mezclada con bronca a mis amigos virtuales, y se activa la catarata de solidaridad. Así aparece un frasco en Maipú, en una farmacia donde trabaja una amiga querida. Otro me consigue mi hermano, en Córdoba. Más tarde otra amiga, una compañera de trabajo, con una frescura envidiable, compra uno más en una farmacia de barrio, sin presentar receta (!)

Esto es lo bueno: a los que tanto critican a las redes sociales, pueden servir, y mucho. Y mis amigos y familia son lo más. Todos super atentos y solidarios, un gracias ENORME!!

Me paso una tarde llamando por teléfono a cuanta farmacia aparece en la guía, y así encuentro algo más.

Finalmente, más tranquila por tener ya espaldas suficientes para afrontar un mes de tratamiento, me comunico con el laboratorio, quienes me informan que efectivamente han tenido un problema de distribuición, y que no saben en qué momento la situación se va a normalizar.

Perdón????

Estamos hablando de un anticonvulsivo, partamos desde ahí. No es un cosmético, ni un accesorio. Es absolutamente complicado cambiar una medicación así. De qué me sirve que me enoje, si de todos modos no voy a solucionar nada. Si el laboratorio está especulando por algún motivo, es evidente que no les preocupan los pacientes/dependientes de sus productos. Si el problema se origina por alguna de las trabas que la administración impone a los productos importados (el remedio se hace en Francia), de qué sirve la protesta?? Es obvio y ampliamente demostrado que no hay racionalidad en estas trabas, que hay mucho más de corrupción y negociado que de seria protección de la producción nacional.

Esto es lo feo. Hay algo más feo que la indiferencia por tu semejante? Sé fehacientemente de quienes han vivido situaciones similares con sillas de ruedas para sus hijos, o medicación oncológica. No nos puede pasar esto, no debe ser. No hay necesidad de que un padre sufra angustiosamente por no poder obtener el elemento que mejora la calidad de vida, que sana, que conforta. Al que le quepa el poncho, que se lo ponga

Ya pasó más de un mes. Cuando empezó febrero, la situación se repitió. Toda una tarde llamando por teléfono, más de 30 llamados, y dos horas después, conseguí medicación para un mes más. Y la nueva consulta al laboratorio, en donde me informan que la situación ahora sí está en camino de normalizarse.

Espero que así sea, no puedo creer que a todos los inconvenientes y preocupaciones normales, tengamos que agregar la angustia de no saber hasta cuándo tendremos tratamiento.

¿Quién diría que esta imagen puede ser la ilustración de la tranquilidad de una familia entera? No me hablen de lujos, ni de shopping ni salidas, estoy mucho más feliz si tengo esto en casa que si me hubieran regalado una cartera nueva.

Después de algunos descansos veraniegos, ya estamos con las actividades de Salvi a pleno. La pileta de hidroterapia cerró unos días en febrero y ya retomamos. Él sigue encariñado con el primer profesor que tuvo, y lo prefiere por sobre todos los otros, así que tuvimos que acomodar el turno para que coincidan. Más allá de lo que signifique darle el gusto, tengo que tratar de respetar sus preferencias en algo tan especial como es llevarse bien con un terapeuta. A Salvi le proporciona mayor disfrute y aprovechamiento de la terapia, y a mí la seguridad de que quien lo trabaja dentro del agua tiene el feeling de cambiarle el malhumor y desgano con que ayer llegó al agua (está un poco resfriado), por carcajadas de puro gusto.
Por otro lado, en febrero comenzamos con fonoaudiología y kinesiología en el instituto al que lo llevé hasta que cumplió los 3 añitos, y cambiamos por ABR (ahora REB).
Respecto a kinesiología, la premisa era que nos pusiéramos de acuerdo en seguir trabajando dentro de los lineamientos de lo que hemos elegido para él hace ya cinco años, que uniéramos nuestros esfuerzos y sumáramos horas, por lo que el terapeuta elegido debía estar dispuesto a esto. La primer kinesióloga pensada, finalmente no se sintió segura de trabajar de esta manera, pero encontramos a otro, que conocía algo de este método (lo más gracioso que no a traves de nosotros, sino de otro paciente!) y se predispuso a la tarea de muy buen grado. Cuando nos encontramos por primera vez, me dí cuenta que la elección era la acertada. Lucas es un hombre corpulento, joven y simpático, justo el tipo de persona que a Salvi le gusta (tiene predilección por el trato masculino, más directo, más rudo si se quiere, supongo que tiene cubierta la cuota de femineidad con tanta enfermera y terapeutas con los que lidió los primeros tiempos). Ya llevan varias sesiones juntos, y la pasan muy bien. Genial.
Con la fonoaudióloga la cosa es diferente. Claro que esto es más difícil por muchos motivos. Uno bien importante es que la marca a batir la impuso Cecilia, nuestra querida amiga, y ademas fono de Salvi durante años. Supongo que para él dejar que otra ocupe su lugar es como una traición. Hasta ahora, por ejemplo, no ha aceptado que ella le dé de comer ni una sola cucharada. Este es otro de los motivos: Salvador es como un perrito bien entrenado: sólo acepta comida de la mano del amo, o sea, mamá, papá, la abuela. Para darle de comer hay que hacerse digno de su confianza. Paciencia.
Eso en cuanto a lo funcional del comer. En cuanto a lo comunicacional, hay más aceptación de la nueva fono, Macarena, porque allí empiezan a participar los chiches tecnológicos que tanto le gustan. Switches, juguetes musicales, computadora, iPad. Como Agustín todavía no empieza las clases y ha estado acompañando a Salvi al instituto, me cuenta que esta parte de la sesión el señorito colabora, aprieta el botón cuando quiere que siga la canción, elige la imagen adecuada, etc. Vamos mejor por ahí.
Respecto a mí y a REB, estamos ya a las puertas de un nuevo entrenamiento, otra vez en Mendoza, claro, gracias a no poco esfuerzo, pero muy contentos. Ya falta menos de un mes, la organización tiene todo bajo control, y sólo nos resta seguir con la difusión, para que otras familias puedan conocer esto y disfrutarlo tanto como nosotros.
Con ese objetivo, tuvimos la alegría de que nos hicieran una nota hermosa en el diario digital más leído de Mendoza. Lo mejor de todo es que la entrevista se excedió y mucho, de la mera información periodística y nos hicieron un reportaje entrañable, muy cálido. Encontramos un espacio muy lindo donde hacerlo, que dió lugar a imágenes con mucho color. Gustó muchísimo a todos, nos encantó a nosotros hacerlo.
Les dejo el enlace aquí: Canción de amor a Ciro y Salvador de Ulises Naranjo
Cuando estábamos hablando con Ulises, el periodista, en un momento nos preguntó a Macarena, la mamá de Ciro (llevan casi 6 meses con este tratamiento), y a mí, por qué habíamos elegido hacer esto, o qué lo diferenciaba de otras terapias. Por un momento me costó pensar una buena respuesta. Será que llevamos ya tanto tiempo de haber tomado y confirmado la decisión que ya no me puedo imaginar haciendo otra terapia.
Si se busca en la página de REB, hay algunos motivos posibles.
Pero si lo pienso yo, ahora en frio, y siguiendo la moda de explicar todo en pocos puntos, diría:

Porque mi hijo no sufre al hacerle la terapia. No, mejor dicho, porque mi hijo disfruta cuando le hago los ejercicios.
Porque lo disfruto yo. Elijo el momento, estoy en mi casa, no tengo que cambiarme, ni salir, ni viajar.
Porque los cambios se ven, se notan, pueden documentarse con imágenes.
Porque los cambios los ven también los demás, los que no saben de esto, los que no entienden, pero ven cómo se sienta mejor, se da vuelta, mueve sus manos, sus brazos y sus piernas. (Esto es muy importante, porque quiere decir que no es mi imaginación ni mi buena intención)
Porque no lo pongo en peligro, no lo inyecto con veneno, no lo medico.
Porque me permite decidir, cuánto, cuándo, dónde. Porque me hace responsable, me involucra.
...si sigo ya no serían unos pocos puntos, y quizá piensen que yo soy fanática (!)

Como conclusión, comparto aquí una de las hermosas fotos que nos sacaron para el reportaje, que creo que resume lo que quise decir al hablar de la elección del tratamiento: con conocimiento y compromiso se eliminan los miedos, y sólo sin miedo puede haber tanta alegría:

El fin de semana pasado (largo, por carnaval) nos hicimos una escapadita a Córdoba, maravillosa compensación de vacaciones largas que este año no tomamos.
Tengo imágenes que me gustan mucho, y que quiero compartir en este espacio.
Paisajes hermosos, naturaleza, ocio, las comidas ricas y los cocineros que las prepararon (hay incluso un Maestro en Picadas ;), salidas, pic nic en el río, mucha lecturas (¡qué bueno el libro que me prestaste Silvia!!), vacas, pájaros, y hasta caballos que se aparecen de visita... descanso mezcladito con diversión y familia.

El viernes que viene, 21 de marzo, ya estaremos entrenando nuevamente. Nuestro entrenador, el Lic. Richard Paletta además brindará una charla gratuita dirigida a padres y familiares de personas con discapacidad, para difundir entre los mendocinos esta técnica que tantas satisfacciones nos ha dado a nosotros y a tantos más.
Como parte de la campaña de difusión, esta semana Macarena (mamá de Ciro) y yo tuvimos una entrevista en televisión (los sacrificios que hay que hacer!! ;)
El programa es el más visto en la mañana de la tele mendocina. El conductor es Coco Gras, una de las voces más reconocidas del medio, además de amabilísima persona, que nos hizo sentir cómodas, y nos dió la oportunidad de contar en un ratito nuestra experiencia.
Se las dejo aquí, para los que no pudieron verla. Va en dos partes, en la primera hay una comunicación telefónica con Richard dando la visión profesional, en la otra hablamos nosotras como mamás.

Se me están juntando varios temas sobre los que quiero escribir, y además de esto, el fin de semana tuvimos nuestro tan esperado entrenamiento en Mendoza.
Es lindo sentir que esto se está haciendo una costumbre, que ya hay una regularidad (es la tercera vez que lo hacemos aquí), y que de a poco este tratamiento se va dando a conocer. Es impresionante el interés que genera en las familias que no han escuchado hablar de esto, y al enterarse por un programa de radio o de tele, o por comentarios de alguien que vio una nota en un diario, y llegan con tanta ansiedad y esperanza a la charla introductoria. Esto es un indicador serio de muchas cosas. En primer lugar de que la gran mayoría de las familias donde hay discapacidad son de gente que no baja los brazos, que no apaga las antenas, que está atenta a ver qué hay que no sepan, qué se les puede ofrecer nuevo. Por otro lado, que este interés exista y tan marcado me marca también que hay un cierto grado de insatisfacción con lo que ya están haciendo por su ser querido con discapacidad, o con los resultados que están obteniendo. Cuando uno está satisfecho y seguro, no anda buscando otras opciones.
En fin, lo que es seguro es que ya tenemos en Mendoza familias veteranas en REB, con algunos años de experiencia (felices), familias con uno o dos entrenamientos hechos (felices), tres familias nuevitas nuevitas (entusiasmados), y varias más que están decididas a intentarlo en cuanto puedan (esperanzados). Esto nos beneficia a todos de muchas maneras. No sólo esto nos da una proyección de continuidad a futuro, que podamos seguir organizando los entrenamientos aquí, en lugar de tener que viajar cada uno por separado a capacitarnos en Rosario, sino que también de a poco estamos logrando ser una pequeña comunidad. Ya no somos nosotros los únicos locos que hacemos esa terapia que viene de Canadá. Al menos ahora todos conocemos a alguien más aquí mismo que rehabilita a su hijo como nosotros. Nos podemos hablar por teléfono, y juntarnos a charlar. Hay compañia, apoyo, contención a la vuelta de la esquina.
Esta vez, además, no fui yo sola la que organizó. Macarena, la mamá de Ciro trabajó al lado mío, codo a codo. Más que ayudarme, hicimos un equipo, y nos fue muy bien.

Los agradecimientos se multiplican. A los dueños y el personal de hotel que nos sirvió de lugar de encuentro y alojamiento de nuestras visitas, por todo lo que hacen para ayudarnos.
A todos los medios que nos dieron la posibilidad de difusión y a quienes oficiaron de contacto para lograrlo. Principalmente: a Alberto Cabanillas, Andrea Calderón de Correveidile; a Ulises Naranjo y MDZ On Line; a Coco Gras, Emilia Marín, Laura Mazzei y Cada Día de Canal 9 Televida; a Silvia Sassola del programa La Posta, Radio UNC; a Roxana Villegas, Pato Alanis, Dorita Marasco, Laura Tribiño, de Algo Personal, de Radio Nihuil. (Fue muy divertido hacernos sacar fotos, que nos reconozcan en un diario, salir en la tele y hablar en radio ;)
Y muchísimas gracias a todos los padres, familiares o amigos que se dieron la tarea de compartir nuestro afiche hasta el cansancio por cuanta red social existe.
Gracias a todos ellos la charla introductoria fue super concurrida, el salón colmado. Pero lo más importante es que una buena cantidad de gente ahora conoce esta terapia y puede evaluarla como una gran opción.

Particularmente nuestro entrenamiento también fue muy interesante. Más allá de que por algunos problemas técnicos no tuvimos la evaluación formal a la que estamos acostumbrados, ya estamos en un nivel de conocimiento de lo esperado, lo logrado y lo por hacer que esto no nos significó mayor problema. Recibimos ejercicios nuevos, con herramientas novedosas que nos estimulan a trabajar con ganas. Y con la ayuda extra que supone tener un nuevo integrante en nuestro equipo. Lucas, el kinesiólogo que ve a Salvi en el instituto hizo el entrenamiento con nosotros. Le agradecemos su buena disposición para interiorizarse de esto...y entusiasmarse a la par nuestra :)

Y fue un gran entrenamiento para todas las otras familias, grandes lecciones de vida nos han dado todos, cada uno con sus particularidades.

En fin, estoy muy satisfecha, muy feliz, y con muchas ganas de que todo esto que nosotros hemos vivido en estos años, sea lo mismo que disfruten todas las familias.

Tuve una pelea con mi hijo menor hace unos días. Si, con Salvi. Una pelea, de las de verdad.
Ya sé que es difícil eso. La mayoría de los que nos conocen bien, saben que él es un chico de bastante buen carácter. A lo sumo puede llorar si alguien a su alrededor llora o grita, o puede sentirse celoso de sus primos o de otros niños que estén disputándole la atención de sus seres queridos. O quejarse un poquito si quiere algo, (cambiar el canal de la tele, por ejemplo). O llorar de dolor si se enfermó. Y ese sería el listado completo de sus emociones negativas. Obviamente que ninguna de esas conduce a que lo retemos, nunca hay un reto en serio para él. Cuanto más limitadas son las acciones individuales, menos posibilidad de portarse mal hay.
Agreguemos ahora esta: enojo serio, bronca, escalando rápidamente a berrinche, llanto histérico y pataleo. Y todo esto contra mí.
Pasó que llevábamos un par de días madrugando mucho, a full con las actividades normales de la semana. Cuando llega la noche y sólo has dormido con suerte 6 horas la noche anterior, el cansancio y el deseo de dormirte restan mucha paciencia a tolerar las ganas de tu hijo de jugar en la cama, darse mil vueltas, intentar sentarse, ponerse en cuatro patas, bajarse de la cama, y todo esto entre carcajadas y grititos.
Le dije varias veces "bueno, basta, Salvi, a dormir, calmate". No hubo cantito, palmadita, ni abrazo que lo convenciera. Duraba un segundo en posición de "ya me duermo", y arrancaba de nuevo con las piruetas y las risas.
Hasta que me agotó. Lo miré muy, muy seria, le hablé muy fuerte, y entonces esto fue "YA BASTA, SE TERMINÓ, ME CANSÉ, TE DORMIS DE UNA BUENA VEZ, NO DOY MÁS".
Me miró un par de segundos, primero la expresión fue de absoluta sorpresa: "mi mamá JAMÁS me habla así A MÍ". Después hizo un pucherito, y a continuación se largó a llorar, totalmente embroncado, enfurecido conmigo, gritando enloquecido.
Lo tuve que levantar y sacarlo de la habitación, tratando de que no despertara a su hermano, que sí había logrado dormirse, y eso le dió más rabia todavía. Traté de calmarlo, sentado en la mesada de la cocina, mientras le pasaba la mano mojada por la cara, e intentaba que tomara un traguito de agua, pero fue inútil, estaba tan fuera de sí que no quería que lo tocara, me sacaba las manos.
Ponerlo en la colchoneta tampoco ayudó, seguía enloquecido. Por suerte para todos, en ese momento llegó su papá, lo alzó él, yo salí de la escena, y entonces, lentamente, se calmó.
¿Por qué es tan importante esto?
Porque me dice muchas cosas de su conexión con su entorno y de su inteligencia.
En los chicos "no verbales" la duda de cuánto entienden siempre está presente. Más allá de lo que los padres y el entorno cercano crean, la imposibilidad de comprobarlo con sus palabras hace que muchas veces esto quede en una nebulosa indefinida y la sospecha de que los padres pueden creer que entiende, pero esto no es real.
Cuando lo ví hacer ese pucherito, y enseguida comenzar ese llanto tan claramente de enojo, no hacía falta que me dijera que entendía perfectamente que:

Mamá está enojada
Mamá está enojada conmigo
Mamá me está retando
Odio que mamá me rete a mí.

En el medio de mi cansancio, no podía más que estar feliz por dentro, porque hubo una tremenda ola de comprensión y comunicación, entre yo enojada y él reaccionando tan claramente, tan motivadamente.
Así que estoy muy feliz, feliz de que te enojes, mi enano...pero que no se te haga costumbre, ojo,y menos a la hora de dormir!!!

Hace unos días ví una publicación interesante, la estuve estudiando y pensé en escribir sobre eso, antes de que alguien me avisara que lo había visto. Llegué tarde porque varias personas muy queridas me mandaron mensajes con enlaces a la nota publicada antes de que pudiera sentarme a escribir.
Por un lado me produce una sensación de alegría, porque sé que Salvador está presente en muchos de mis amigos, conocidos y familiares, que apenas vieron esto, pensaron en él; y se sintieron gustosos de compartirlo conmigo y avisarme que lo habían visto, para que yo lo chequeara. Me hacen sentir acompañada. También me alegra que se sientan libres de hacerme una sugerencia, o un aviso; muchas veces los papás especiales, lamentablemente, levantamos barreras, ante la avalancha de comentarios y consejos, seguramente bien intencionados, a veces no dichos en el mejor momento, o de una manera poco adecuada. En fin, esto es tema de otro post.
La nota en cuestión se refiere a un invento de una mamá especial que diseñó un arnés para posibilitar a su hijo con parálisis cerebral a experimentar la sensación de caminar. Nótese que digo "experimentar la sensación" y no, que le posibilita caminar, que es bien distinto.
Me parece maravilloso.
Desde ciertos puntos de vista:

El invento nació de una mamá. Es decir de la persona que más conoce al chico, que lo ve a todas las horas del día, que interpretó una necesidad de SU hijo y buscó la manera de satisfacerla. No hay especialista que pueda equiparar el conocimiento de una madre (o padre)
Creo que es una linda oportunidad para los chicos que no se sientan solos, ni se incorporan, de experimentar la visión desde la verticalidad, de ver las cosas desde otra perspectiva. Igualmente positivo debe ser sentir dar los pasos, sentir que se avanza por el movimiento alternado de las piernas.
Debe ser buenísima experiencia para poder interactuar con hermanos, amiguitos, y otras personas, diferentes a la integración que se puede hacer cuando una de las personas está sentada en una silla de ruedas.
Me parece que es un elemento lindo para sumar a la variedad de actividades/posturas de los chicos con parálisis. Nadie los quiere todo el día acostados, ni todo el día confinados a la silla de ruedas. Puede ser súper positivo agregar esto a la dinámica diaria, jugar de otra forma, moverse de otra manera.

Ahora bien, el hecho es que está mamá creativa ha puesto en venta este arnés y he visto comentarios de familias literalmente desesperadas por hacerse de uno de ellos. Que no tiene nada de malo, lo que me preocupa es que puedan poner toda la esperanza en que por el hecho de tener uno de estos chalecos, los chicos van a salir corriendo por allí, porque ese no es ni el objetivo ni la ambición del arnés, y obviamente que tampoco es el resultado que van a lograr.
Hay que ser un poquito serios, y conscientes, y preguntarnos por qué nuestros chicos no caminan. No es porque nunca se los puso en postura vertical. Me acuerdo bien de los primeros años de rehabilitación, cuando una de las premisas era hacerle "practicar" a Salvi caminar, para que "adquiriera el patrón", esto es, hacerlo dar pasitos, mientras uno lo sostiene del tronco. Y a veces daba unos pasitos, a veces no. Y tampoco aprendió a caminar. Obviamente no camina no porque no haya adquirido el patrón, ni porque no practicó lo suficiente, sino porque el problema radica en otro lado, en sus músculos, sus caderas, sus huesos, etc; que es lo que tratamos de mejorar desde hace algunos años, cuando cambiamos de rehabilitación tradicional a ABR, luego transformada en REB.
Y gracias a eso, con mucha paciencia, si ahora lo sostengo del tronco, ya sus costillas no van a hundirse dentro del espacio del abdomen, el volumen de su tórax ha aumentado mucho, y se ha fortalecido toda la cavidad abdominal, por lo que nos esperanzamos en que logremos mejorar su pelvis, para que más adelante sirva para articular el movimiento de las piernas.
Lo que quiero explicar con esto, es que una cosa es un elemento que sume en el juego, en la variedad, en la interacción; bien diferente a cambiar la vida y proporcionar mejorías fundamentales en la estructura o la funcionalidad.
Me acuerdo cuando Agustín era chiquito, mi suegra me contaba que cuando ella había criado a sus hijos, y antes también, algunos padres, cuando los niños estaban aprendiendo a caminar, los sujetaban con un pañuelo grande que pasaba por el pecho de los chicos, para una cierta seguridad, y también comodidad a los papás, que no tenían que agacharse tanto para sostener a los niños. Yo nunca usé ese pañuelo con Agustin, pensaba que ya caminaría cuando estuviera listo para hacerlo.
Y sigo pensando lo mismo con Salvador. Caminará si algún día está listo para hacerlo. Mientras tanto trabajamos para darle la mejor calidad de vida posible, mejorando la estructura de su cuerpo, alimentándolo lo más sanamente posible, proporcionándole estímulos, diversión y variedad, con una visión muy positiva, pero sin embarcarnos a cada rato en sueños mágicos.
Y vuelvo a repetirles que les agradezco mucho que se hayan tomado la molestia de avisarme, me encanta que lo hagan!!! Estamos abiertos a saber, a conocer, discutir y evaluar todo lo que nos ayude a desarrollarnos :)

Hace unos días tuvimos el control médico de rutina de Salvi. Hubo cosas muy buenas que nuestro pediatra no dejó de marcar: un interesante aumento de peso y estatura, la buena conexión y atención que demuestra Salvador siempre en la consulta, la postura de la parte superior del cuerpo, el tono de los brazos, la movilidad (incluso se incorporó y sentó solito en la camilla).
Lo de el peso y la altura, me encantó, está en la curva más bajita de estatura, desde hace tiempo ya, se mantiene allí. Y el peso, todavía está por debajo de la curva más baja para su edad, pero se está acercando, y aumentó la velocidad de acercamiento (dicho sencillo: está engordando a mejor ritmo)
Me encanta que su pediatra siempre encuentra motivos para alegrarnos en su evolución :)
Pero en esos días, además, nos dio otro motivo de alegría. Está muy charlatán. Sí, así como lo leen. Mucho, mucho balbuceo. De a poquito empezó con un PA..PA..PA y otras sílabas parecidas, BA- FA- MA, y entremezcladas.
Podría pensarse primero que estaba llamando a su Papá, pero no parece todavía asignarle un significado a ese balbuceo, más bien, parece un "practicar este sonido que me está saliendo"
Esto comenzó un poco después del último entrenamiento, justo después de incorporar un ejercicio nuevo, con una nueva técnica y materiales, que se aplica en todo el tórax. Entonces me acordé de los primeros tiempos de ABR, cuando trabajábamos exclusivamente con el pecho y el cuello, y el balbuceo también tuvo un gran incremento.
Casi simultáneamente, también leí este artículo de Tamara Chubarosky, que me parece completísimo. Algunas veces habíamos hablado de esto con nuestra fono Cecilia, de la relación de la respiración y el movimiento con la producción de sonidos y la adquisición del lenguaje, algo que comúnmente se va dando junto, y por eso nos olvidamos de relacionarlo en los chicos que tienen alguna discapacidad. Cito textualmente:
"Dado que el desarrollo del lenguaje está íntimamente ligado al desarrollo motor, puedo preguntarme si el niño ha podido ejercitar con éxito y autonomía todas las etapas de motricidad gruesa del primer año, es decir rodar, reptar, gatear, pero también posturas boca abajo, que dan especial tonicidad al cuello, relacionado directamente con el lenguaje. Otro movimiento indispensable, es el de agarrar y tirar objetos. ¡Cuántas veces nos irritamos con el bebé de 6 meses que con alegría tira lo que le acabamos de dar, una y otra vez! Pero es justamente a través de la prensión, del cierre de la mano y posterior apertura, la laringe ejercita también movimientos de apertura y cierre, fundamentales para “agarrar y soltar” los sonidos."

Al leer esto es fácil entender por qué ahora recién puede darse este balbuceo, ahora que desde hace muy poco Salvador puede rodar, que recién ahora intenta muy primitivamente reptar, que apenas comienza a tolerar posturas boca abajo. Simplemente recién ahora esto es posible.
Como siempre, esto no hace más que confirmarnos el buen camino, es como ver en la ruta el cartelito que esperabas ver.
(Mi evolución con la tecnología no lleva el mismo ritmo que la evolución de Salvi, si fuera así, hubiera podido compartir con ustedes unos archivos de audio maravillosos)

Casi siempre la palabra "rutina" tiene una connotación negativa. Es eso repetitivo, falto de originalidad y emoción que llena nuestras vidas. Pero es tan necesaria!!
Por lo menos que haya algo de rutina nos viene muy bien, que haya cosas que se cumplen, con regularidad, con horarios, sin sobresaltos. Que haya un margen, sí, para cositas fuera de lo común, algo inesperado, pequeñas sorpresas está bien.
Pero al menos en nuestras obligaciones, al menos a mí, me hace bien tener un marco, la agenda con todo anotado, día por día. Me hace sentir segura que haya un plan y que se vaya cumpliendo. Para saber también si hay espacios libres para hacer otras cosas, estudiar, leer, investigar algo que nos interese, desarrollar alguna actividad extra, etc.
Bien entrado ya el año escolar, puedo decir que la rutina de las terapias de Salvador está bien aceitada.
Tiene fonoaudiología en el instituto.Trabajan con el uso de tecnología, adaptaciones para la comunicación aumentativa, switches y también la estimulación orofacial para mejorar masticación, producción de sonido, etc.
En el mismo instituto tiene kinesiología con Lucas, quien en marzo hizo con nosotros el entrenamiento, es decir que suma sus conocimientos a la técnica REB. Estamos muy enfocados al trabajo sobre la cadera y piernas.
O sea que dos veces por semana, Salvi parte hacia el instituto con su mochila cargada con el iPad, el cepillo de dientes, las herramientas de REB, etc.
En las tardes, tres veces por semana tiene hidroterapia, sin duda, una de sus actividades favoritas. Ayer, por ejemplo, salimos de casa con él muy enojado. Ya hacía rato que ningún programa de tele le gustaba, le cambié el canal un millón de veces, y nada. Todo enojo, grito, y amenaza de llanto. Así, enojado, lo cambié para ir a la pileta. Enojado fuimos en el auto, enojado se bajó. Fue meterlo al agua y que se callara. Al ratito nomás, ya se estaba riendo a carcajadas, feliz porque Martín, el profe, lo levantaba con fuerza y lo hacía bajar de nuevo al agua salpicando todo. La pasó re bien, estuvo toda la hora "hablando" mucho y riéndose.
Ya le dije al profe, que la próxima vez que haga lío en casa, se lo llevo a la pileta, no me importa si tiene turno o no.
Y la rutina de sus terapias se completa con todos los ejercicios de REB que le puedo hacer yo en casa, en la tarde. Esto no es tan estructurado. Depende mucho de las otras cosas que yo tenga que hacer, como ayudar a Agustín con su tarea de la escuela, o llevarlo a algún lado. Hoy, por ejemplo, que no tuve muchas otras cosas que hacer, hicimos una hora y media de ejercicios.
Además de que sea importante para los mayores este tema de la estructuración de las actividades, creo que a los chicos una rutina también los hace sentir seguros, poder anticipar las actividades, ordena también sus horarios de comidas y de descanso. Y eso nos viene muy bien a los grandes, que sufrimos de cansancio crónico.
A veces puede parecer sacrificado mantener un esquema de obligaciones y horarios, pero da mucha satisfacción cuando se ven los resultados, como los pequeños logros que día a día van obteniendo los peques.

Hace unos días estuve recolectando comentarios que los padres especiales hemos recibido en distintas circunstancias y que por uno u otro motivo nos han resultado molestos, dolorosos o incluso graciosos. Son esas cosas que nos dice tanto alguien de la calle, como familiares o amigos cercanos, o también profesionales de la salud o de la rehabilitación, y que creemos que hubiera sido mejor que se los guardaran.
Cuando se me ocurrió preguntar por estos comentarios, recibí tantos aportes que decidí clasificarlos en categorías para ir publicándolos.
Esta sería entonces la primera entrega de las cosas que es mejor que NO le digas a un padre especial:

Los comentarios que "pobretean" al chico o a la familia. Son aquellos que sólo ven la parte negra de la situación, que no se paran a pensar en todo lo bueno, lo grandioso, lo que hace crecer a una familia el compartir sus días con una persona con discapacidad. Estos comentarios duelen, porque no respetan la integridad, el todo, el esfuerzo, los pequeños logros, que son enormes alegrías. Son los que consideran que una mamá o papá especial no pueden ser felices. Dentro de estos están el clásico "pobrecito". Una mamá amiga, con mucha capacidad de reacción, contestó al "pobrecito" con un "más pobrecito serás vos que no te da la cabeza para pensar otra cosa". A otra mamá, que adoptó un nene con discapacidad le preguntaron si no había otro...Es decir, si ella tenía posibilidad de elegir, (como quien compra ropa!!) por qué no eligió uno normal??!! De locos. A otra madre, que estaba haciéndole unos estudios médicos muy costosos a su hija, una doctora le aconsejó que la dejara así, y se fuera a gastarse la plata en ella misma...
Una categoría aparte son la de los comentarios profesionales. De estos molesta cuando el médico (u otro profesional) se basa en su poco o mucho conocimiento de casos similares para lanzar como quien no quiere la cosa pronósticos lapidarios, con mayor o menor simpatía, frialdad o soberbia. No sé si saben, pero las personas con discapacidad son una colección de fallos de pronósticos médicos. Son la excepción que confirma la regla a los "no va a vivir, no va a caminar, no va a comer, etc. etc." De un profesional lo que esperamos es que hable de otros casos a nivel informativo, que mencione estadísticas, que hable de probabilidades y nos prepare para ellas. Pero sería mejor que no diga esto VA a pasar o esto NO VA a pasar, porque nunca puede saberse todo. Una mamá contó que el médico le dijo "de la próxima internación no sale"...de esto hace cuatro internaciones. Tampoco esperamos de un médico palmaditas en la espalda, comentarios del tipo "fuerza mamá" o "cada vez va a ser peor". Esperamos profesionalismo, y sin soberbia. No como uno de los neonatólogos que me dijo que mi hijo "no estaba como para tirar manteca al techo". Poco serio.
Los comentarios de tipo religioso/espiritual/kármico. A no ser que seas un gran amigo de un padre especial y estés en especial sintonía con sus creencias y sentimientos, todo aquella observación que intente "justificar" desde lo religioso o espiritual el porqué uno tiene un hijo especial, probablemente choque con las creencias de esta persona, no aporte nada y le haga sentir mal. Son tanto los negativos (esto te pasa porque no están casados, esta es tu cruz, estás pagando algún pecado, es por lo que hiciste en vidas anteriores) como los positivos (es tu ángel, Dios te eligió para esta tarea, es una bendición) Más allá de lo que yo crea en este sentido, estas interpretaciones niegan la integridad del ser de la persona especial, se quedan en uno solo de sus aspectos, en lo bueno o en lo malo, olvidándose que para nosotros un hijo es un hijo, que lo amamos como hijo, como es, como a cada hijo, con discapacidad o no.

En fin, esto se puso un poco serio, tengo muchos aportes más graciosos, y varias categorías más, para la próxima. Después de leer todo lo que me mandaron muchas madres amigas, creo que como en tantas otras cosas, los padres especiales tenemos mucho trabajo por hacer para que la inclusión no se quede en los discursos.

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele.
Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada.
Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria.
Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcla la pena, el horror, el susto, el miedo inclusive (¿será contagioso?), el nerviosismo con el que se finge indiferencia.
Creo que las que menos molestan son las miradas de los niños, porque al menos son más francas. La mayoría de las veces se quedan absortos, frente al otro niño "distinto", sin disimular su interés. Es más probable que eso de la posibilidad de una intervención amistosa, saludar a ese chico, sutilmente invitarlo a que se sienta cómodo de preguntar algo, que no pasa de un por qué no camina? o similar, y normalmente con una buena respuesta, se dé por satisfecho. Y puede que hasta se entable una conversación o un intento de jugar o charlar con nuestro hijo, sin más trámite.
Hubo una mamá que contó que un chico que vio a su hijo, dijo de inmediato "qué cabeza chiquita tiene este nene!" acertando el diagnóstico que los médicos hacía meses que no acertaban a dar.
Distinto es cuando las explicaciones se las pide ese niño a otro, que no seamos nosotros, por ejemplo a sus padres. Aquí lo más probable es que en voz baja los padres le digan a su niño que se calle, que no pregunte "que la señora se va a enojar", o "es enfermito", y desesperadamente intenten alejarse de la situación. A veces intervienen y es aún peor:
Una mamá nos contó, que hace años estaba con su hijo en la puerta de su casa, cuando una niña vecina antes de pasar por su vereda, le dijo a su madre "me da miedo ese" y su mamá le contestó "no hace nada...pero crucemos". Y de allí en adelante nunca más pasaron por su vereda, sino por la de enfrente.
O, con mayor simpatía, intentan una conversación, pero...meten la pata igual!!! un hombre le preguntó a una amiga en el supermercado si su hija tenía un tatuaje en la cara. No, le respondió mi amiga, es una sonda nasogástrica, se alimenta por ahí, porque tiene parálisis cerebral. (no quiero imaginarme la cara de ese hombre, debe haber rogado que la tierra lo tragara)
La verdad es que hay momentos que uno desearía hacerse invisible, para no tener que soportar esas miradas, y los patéticos intentos de conversación. Dos ejemplos:
-Ay, qué bonito!!! se ríe!!...y él...entiende?? (le importa a esta persona si el niño entiende, cuánto entiende?)
Otro:
-Pobrecito!! y come?
-No, vive del aire.
En fin, la conclusión es que si se da la oportunidad de que tengas contacto con personas con discapacidad y sus familiares, intentes que tu forma de mirar no sea muy diferente de las que dedicas al resto de la gente. y si vas a entablar una conversación, pienses en lo que le dirías a otro padre cualquiera que está con su hijo cualquiera, qué le dirías (hola, qué lindo sos, cuántos años tiene, cómo se llama?) mucho, mucho antes de preguntar qué le pasa, qué tiene. Y sobre todo antes pensá si realmente te interesa saber esto, ya sea porque te nace o porque tenés algo positivo que aportar. Si son tus hijos los interesados en saber más, lo primero sería lo mismo que con cualquier chico, preguntar su nombre, si le gustaria jugar, etc. Y si tus hijos preguntan "qué tiene?" lo más adecuado sería consultar con su mamá o su papá si no te molesta explicarles qué tiene, o intentar remarcar lo que sí se puede notar a simple vista: que es un niño, que seguramente le gusta ver los mismos dibujitos que a cualquiera, o la música de los personajes de la tele, etc. Esto va a hacer que el ambiente se relaje para todos.
Se me olvidaba esta anécdota que contó otra amiga y que copio a continuación y que creo que sirve para explicar el porqué de que los demás nos traten así:
"Un dia nos encontramos con una familia amiga en un supermercado. Al igual que nosotros compraban comida en la rotiseria de ahi para comer en el café del mismo super. Como ellos terminaron antes y habiams decidido almorzar juntos, nos pidieron llevar ellos a Bau a las mesas para no separarlo de sus hijos. Cuando nos reunimos todos, comimos juntos sin problemas. Al tiempo nos volvemos a juntar en casa de ellos y hablando de la discriminación, nos contaron lo que ellos vivieron cuando llevaron a Bau al café ellos, lo que experimentaron al ver las miradas del resto de la gente y entendieron lo fuerte que es convivir con la mirada del otro. Muchas veces es dificil entender al otro, su realidad, su dolor, sólo si no se vive en carne propia es dificil poder empatizar."
Creo que es muy claro: los demás miran o dicen lo que dicen porque jamás pensaron verse en nuestra situación, ni siquiera la imaginan, no pueden imaginar lo que sentimos nosotros. Con los que tenemos a mano, podemos trabajar en esto, en hacerles comprender nuestra realidad, con el resto...
PACIENCIA; PACIENCIA, y MÁS PACIENCIA.

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